Donatella Piccione

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Istituzioni e Pubblica Amministrazione Centrale, Industria, Commercio e Artigianato, Pubblica Amministrazione Locale
Ruolo: Internazionalizzazione ed Estero
Area: Altro

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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Iran, Sapelli: "Ora effetti su petrolio e gas ma bomba a orologeria è boom prezzi beni alimentari"

(Adnkronos) - "L'effetto immediato" della guerra tra Iran e Israele-Usa "che stiamo vedendo tutti in questi giorni è legato all'aumento dei prezzi dei combustibili fossili, del petrolio, del gnl e del gas. Questa è una cosa che vediamo subito e che i governi di tutto il mondo stanno cercando di affrontare. Ma il rischio è che sia poi una conseguenza che immediatamente non è rilevata, ma che apparirà più nel lungo periodo con il perdurare della limitazione delle navi che possono navigare nello stretto di Hormuz. Dallo Stretto passa gran parte del materiale minerario, diretto verso l'Asia, che serve per fare i fertilizzanti e tutto quello che serve per l'agricoltura. Con un gran rallentamento o un blocco di questi trasporti rischiamo di avere un aumento dei costi delle materie prime, soprattutto dell'agroindustria. Di conseguenza un aumento dei prezzi dei beni alimentari. E' una bomba a orologeria che rischia di scoppiare tra pochi mesi colpendo in modo molto forte le famiglie". E' l'allarme che, intervistato da Adnkronos/Labitalia, lancia Giulio Sapelli, economista, storico e dirigente d'azienda italiano, sulle possibili conseguenze economiche della guerra in Medio Oriente. E a rischiare un brusco aumento dei prezzi a causa delle limitazioni nello Stretto di Hormuz, sottolinea Sapelli, non sono solo i beni alimentari. "Pensiamo alle plastiche, o anche a tutte le infrastrutture che hanno delle molecole che vengono soprattutto prodotte utilizzando o il petrolio o altri minerali che provengono da quelle rotte", aggiunge. E sulla possibilità allo studio del governo italiano di agire sulle accise dei carburanti Sapelli è secco. "Intervenire sulle accise? Si va bene, ma è un palliativo. Si deve lavorare con la diplomazia per fare finire la guerra o comunque sperare che il regime di Teheran cada e il conflitto termini", sottolinea. Secondo Sapelli, non basta "agire in casa propria con le accise, che si può anche fare, perchè abbiamo unificato l'economia, abbiamo centralizzato il capitalismo, le filiere produttive sono ormai internazionali". "Quindi bisogna operare diplomaticamente -aggiunge Sapelli- perché la guerra finisca, quindi sperare che l'attacco, che è anche sacrosanto, fatto da Israele e dagli Stati Uniti contro un regime che aveva la bomba atomica, fanatico e che era un pericolo per tutto il Medio Oriente, porti alla fine del regime", aggiunge. A livello diplomatico, secondo Sapelli, "è molto importante che la Cina stia ancora, 'distante', a differenza dei russi che si sono impegnati in modo chiaro al sostegno dell'Iran. I cinesi sono anche guardinghi e tutti i paesi del Golfo sanno che non devono colpire troppo la Cina perché vedono che la Cina potrebbe avere una funzione di acceleratore della disgregazione dell'Iran". "Quindi bisogna agire intelligentemente, non facendo propaganda, ma facendo politica", aggiunge. Dubbi da parte di Sapelli sul possibile ruolo dell'Ue. "L'Ue ormai non fa più politica da anni. La guerra contro l'Iran un'occasione per un nuovo ruolo dell'Ue anche a livello diplomatico? Certamente, ma bisogna avere del cervello. E invece in Europa ognuno fa per il suo conto. Basta vedere le iniziative di Macron, vengono fuori i vecchi nazionalismi. Anche l'illusione di armarsi: per avere un esercito europeo bisogna avere una strategia, una mentalità. E' molto più utile e intelligente a rafforzare la Nato adesso, è immediato. Ma purtroppo, invece, c'è una crisi dei governi ma anche dei tecnocrati e di chi viene mandato al Parlamento europeo. Quindi è molto difficile, anche in mancanza di una generazione di statisti, fare qualcosa", conclude. (di Fabio Paluccio)

'Rinnovabili, integrati, indipendenti', nuovo payoff di Dolomiti Energia

(Adnkronos) - Il Gruppo Dolomiti Energia partecipa alla quarta edizione di Key - The Energy Transition Expo a Rimini, appuntamento di riferimento per le tecnologie legate alla transizione energetica, segnando un momento di svolta nella propria narrazione aziendale. Per la prima volta, la società presenta in fiera la sua nuova identità di brand, una tappa fondamentale del Piano Strategico ideata per accompagnare lo sviluppo del gruppo e rendere più riconoscibile il racconto del proprio futuro industriale. Al centro di questa evoluzione si trova il nuovo payoff, ‘Rinnovabili, integrati, indipendenti’, che sintetizza i pilastri operativi della società. (Video) "Il nuovo payoff di Dolomiti Energia sintetizza qual è la visione del nostro piano strategico - spiega il ceo del gruppo, Stefano Granella - Un piano che si fonda sulle rinnovabili. Siamo il primo operatore di sola produzione di energie rinnovabili tra idroelettrico, eolico e fotovoltaico con oltre 1800 megawatt di capacità installata". La solidità della proposta si basa su una struttura che controlla l'intera catena del valore. "Siamo integrati perché accanto alla generazione abbiamo la vendita: contiamo circa 800mila clienti, quindi siamo in grado, da un lato, di produrre e, dall'altro, di vendere in maniera integrata". Questa configurazione permette di offrire una risposta concreta alle oscillazioni dei prezzi che caratterizzano l'attuale scenario energetico: "Siamo indipendenti perché riteniamo che, proprio grazie alla nostra generazione da rinnovabili, siamo in grado di proporre ai nostri clienti delle offerte fisse a lungo termine che possano proteggerli e renderli indipendenti dalle fluttuazioni di mercato", osserva Granella. Il percorso di rebranding riflette dunque una precisa volontà di investimento e un posizionamento distintivo rispetto agli altri attori del settore. "Il nuovo rebranding si focalizza sulle nostre caratteristiche - fa sapere il ceo - è una scelta coerente con quanto fatto nel piano, ovvero investire di nuovo sulle rinnovabili triplicando il volume degli investimenti rispetto agli ultimi due anni, per dare il nostro contributo all'indipendenza e all'autonomia energetica del Paese". In un quadro geopolitico complesso, l'azienda ribadisce il proprio impegno: "Ogni giorno ci impegniamo ad accelerare la transizione energetica del Paese, con la nostra competenza industriale e la nostra solidità nel campo delle rinnovabili - afferma Granella - Integriamo infrastrutture e servizi per offrire alla nostra community green, in tutta Italia, strumenti che permettano di proteggersi dall'instabilità dei mercati e di compiere scelte sostenibili con semplicità e consapevolezza".

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