(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.
(Adnkronos) - Il coordinatore giovani tributaristi Int, Jacopo Pettine, previo confronto con i due vice coordinatori Desideria Micciulla e Giovanni Malinconico, ha scritto al ministro per lo Sport e i Giovani, Andrea Abodi, per presentare il rinnovato Coordinamento nazionale giovani tributaristi Int, ma anche per porre due prime problematiche che gravano maggiormente sui giovani professionisti, che all’inizio dell’attività non possono contare su studi strutturati. La prima riguarda le spese di formazione, che i professionisti sono obbligati ad affrontare, ne viene richiesta la deducibilità, per i giovani under 35, anche in regime forfettario, dopo aver esposto una proposta emendativa alla Legge 190/2014 che norma il regime agevolato, Pettine scrive: “L’attuale disciplina del regime forfettario, basata su coefficienti di redditività, non consente la deduzione analitica dei costi, penalizzando in particolare i giovani tributaristi che devono sostenere investimenti significativi in formazione obbligatoria e aggiornamento continuo. La proposta mira a rendere il sistema più equo, incentivando la crescita professionale e la qualità delle prestazioni, senza alterare l’impianto semplificato del regime". La seconda problematica, riguarda un tema già affrontato dall’ Istituto Nazionale Tributaristi e dalle maggiori confederazioni delle associazioni professionali ex lege 4/2013, la tutela del professionista tramite la sospensione dei termini relativi agli adempimenti professionali in caso di malattia, infortunio, maternità e malattia dei figli minori, art. 1 commi da 927 a 944 della Legge 234/2021. Tutela che a tutt’oggi riguarda esclusivamente il mondo ordinistico e non anche quello associativo, si legge nella lettera del Coordinatore: “ La norma, pur condivisibile nelle finalità, è fortemente discriminatoria perché esclude gli oltre 500 mila professionisti di cui alla L.4/2013 iscritti alla gestione separata Inps, riferendosi esclusivamente ai professionisti iscritti in albi. Tale esclusione configura una evidente disparità di trattamento su un tema delicatissimo quale la tutela del professionista in stato di malattia o infortunio. Il nostro ordinamento, dal 2013, riconosce formalmente due macro-aree del sistema professionale: quella ordinistica e quella disciplinata dalla Legge 4/2013. Non appare coerente che interventi legislativi in materia di tutela sociale ignorino il settore associativo". Anche in questo caso viene presentata una proposta emendativa che cancellerebbe la discriminazione rispristinando l’equità. Si legge infatti nella lettera dei Giovani tributaristi Int: “ Tale modifica eliminerebbe l’attuale disparità e ristabilirebbe un principio fondamentale: la tutela in caso di malattia, infortunio o maternità a rischio non può essere condizionata dalla natura ordinistica o associativa dell’attività professionale esercitata. Il diritto alla salute e la dignità del lavoro autonomo non possono conoscere gerarchie, Signor Ministro, queste proposte non rappresentano rivendicazioni settoriali, bensì interventi di equità sistemica, coerenti con i principi costituzionali di uguaglianza, tutela della salute e libertà di iniziativa economica. Sono misure che incidono concretamente sulla vita dei professionisti e in particolare dei giovani professionisti con studi meno strutturati, sulla sostenibilità di tutto il lavoro autonomo professionale e che possono rafforzare la credibilità delle istituzioni verso una generazione che chiede pari diritti e pari opportunità". I Giovani Tributaristi Int che hanno altre iniziative in cantiere, hanno voluto focalizzarsi su due specifiche problematiche ricevendo il plauso del Presidente nazionale Riccardo Alemanno e del consigliere delegato ai rapporti con i giovani tributaristi Alessandro Della Marra, hanno ribadito al ministro Abodi, la piena disponibilità a fornire ogni contributo tecnico utile al superamento delle criticità evidenziate.
(Adnkronos) - Anche quest’anno Gemmo partecipa a Key - The Energy Transition Expo, la manifestazione di riferimento in Italia e nel bacino del Mediterraneo dedicata a tecnologie, soluzioni e servizi per la transizione energetica (Rimini, 4-6 marzo). La partecipazione a Key rappresenta per Gemmo un’importante occasione di confronto con partner e stakeholder del settore, nonché un momento strategico per presentare le proprie competenze e le soluzioni sviluppate a supporto della transizione energetica e dell’innovazione delle infrastrutture. Fondata nel 1919 ad Arcugnano (Vicenza), Gemmo è attiva in Italia nella realizzazione e gestione di impianti tecnologici complessi per infrastrutture strategiche pubbliche e private. Fornisce servizi di facility management, realizza interventi di efficientamento energetico e di gestione dell’energia. A Key-The Energy Transition Expo, Gemmo porta il proprio know-how nella realizzazione e gestione di impianti per sanità e ospedali, per le infrastrutture - come aeroporti, porti, strade, tunnel e stazioni ferroviarie - per il patrimonio artistico e culturale, per gli edifici direzionali e commerciali, per la mobilità e il fotovoltaico. L’azienda vicentina, inoltre, è protagonista della realizzazione degli interventi previsti nell’ambito del Pnrr. “Rispetto al panorama industriale italiano Gemmo rappresenta l'unica azienda che incarna un abilitatore tecnologico a 360 gradi: l’azienda realizza infrastrutture tecnologiche e le gestisce dal punto di vista manutentivo ed energetico. Questo ci permette di abbracciare tutte le dinamiche nella gestione di infrastrutture e di edifici e grazie alle certificazioni ottenute e al know how in questi settori, rappresentiamo un unicum all'interno del panorama italiano”, spiega Alessio Zanetti, direttore generale di Gemmo Spa. “Siamo un’ azienda italiana che ormai da oltre cento anni svolge il proprio business nell'ambito delle costruzioni tecnologiche, delle manutenzioni e della gestione energia. Copriamo interamente l'infrastruttura energetica e le costruzioni strategiche italiane, come ad esempio la costruzione, la manutenzione e la gestione energetica di infrastrutture stradali - spiega - Uno dei progetti che stiamo portando avanti è il monitoraggio a livello della sicurezza dei ponti con sensoristica IoT per conto di Anas”. Inoltre Gemmo è impegnata in “diverse realizzazioni nell'ambito ospedaliero, anche Pnrr. In questo momento ci stiamo concentrando su tantissime realizzazioni, cercando di traguardare al meglio tutti i risultati richiesti dall'Europa, per quello che riguarda l’ospedaliero, il mondo scolastico, quello museale. Ambiti in cui Gemmo è da sempre presente. Speriamo di dare il nostro contributo alla crescita e alla sostenibilità di tutto il Paese".