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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che ...
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Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"
(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato ...
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.
(Adnkronos) - Il 19 marzo è in arrivo la IV edizione del Welfare day, l’appuntamento dedicato al welfare development, in collaborazione con Pluxee Italia, azienda leader a livello globale nel settore dei benefit aziendali e dell’engagement dei dipendenti. Da quattro edizioni il Welfare day rappresenta un momento di confronto qualificato sui temi del well-being organizzativo, dell’integrazione dei benefit nella people strategy e delle politiche di engagement e inclusione lavorativa. Un’occasione per interrogarsi non solo sugli strumenti, ma sulla loro coerenza strategica e sull’impatto reale nelle organizzazioni. L’evento potrà essere seguito sia in presenza sia da remoto a partire dalle ore 9:30; per partecipare è possibile registrarsi su: https://comunicazioneitaliana.it/eventi/welfare-day-26#partecipa. Ad aprire la giornata sarà il talk show 'Wellbeing & corporate strategy' dal titolo 'Il benessere come leva strategica: dalla teoria alla pratica aziendale'. Il confronto metterà al centro temi come la misurazione dell’impatto, il rischio di iniziative frammentate o simboliche e la necessità di costruire un ecosistema coerente di processi e strumenti capaci di migliorare la vita delle persone e rafforzare la resilienza organizzativa. Seguirà il keynote speech a cura di Anna Maria Mazzini e Tommaso Palermo - rispettivamente marketing & product director e managing director di Pluxee Italia - che presenteranno i risultati di una ricerca inedita sul welfare aziendale che metterà in relazione decisioni organizzative, comportamenti delle persone e impatti concreti per le aziende. Un’analisi data-driven che incrocia il punto di vista delle imprese - investimenti, obiettivi, ritorni - con quello delle persone, approfondendo aspettative, differenze generazionali e ruolo del welfare rispetto alle altre leve del lavoro. La mattinata proseguirà con il talk show 'Welfare inclusivo: equità, personalizzazione, diversità', dedicato all’evoluzione del welfare da pacchetto standardizzato a sistema capace di intercettare bisogni differenti, spesso meno visibili: discontinuità lavorativa, difficoltà di conciliazione, esigenze specifiche legate ai diversi momenti di vita e di carriera. Spazio poi a un momento di profilo internazionale con l’exclusive interview a Carine Vitu, hr vp Europe, Middle East, Asia & Africa di Pluxee, che offrirà uno sguardo comparato su trend, innovazioni e sulle priorità hr nei diversi contesti geografici. Chiuderà la sessione plenaria il talk show 'Benefit & engagement-La nuova dimensione dell’engagement e la ricerca di senso nel lavoro', che approfondirà il ruolo del welfare come leva concreta per rafforzare il legame tra persone e organizzazioni, non solo in termini di attrattività e retention ma anche di sostenibilità della relazione lavorativa nel tempo. Parteciperanno alla giornata numerosi hr leader di importanti realtà italiane e internazionali, tra cui Avio, Capgemini, Fondazione Telethon, Gruppo BCC Iccrea, INPS, Nokia, RINA, Sara Assicurazioni, Tinexta Infocert. Il Welfare day sarà trasmesso in live streaming su www.comunicazioneitaliana.TV.
(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.
