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Sanità, disturbi neurologici funzionali: specialisti Sin chiedono un cambio paradigma
(Adnkronos) - La mancanza di percorsi formalizzati e riconosciuti rende oggi la diagnosi e la cura dei disturbi neurologici funzionali (Dnf) - che includono i disturbi motori funzionali (Fmd) e le crisi psicogene non epilettiche (Pnes) - un'odissea per molti ...
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Digitale, Ruta (Politecnico Bari): "Puglia territorio fertilissimo, idee concrete e investitori"
(Adnkronos) - "Oggi la Puglia è il territorio più spumeggiante nel Paese sul digitale, è fertilissimo, in cui si possono ottenere risultati, quindi il messaggio è: restiamo in Puglia. Non è vero che è un territorio in cui non ci sono opportunità, ...
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(Adnkronos) - Diventare genitori è una delle esperienze più profonde e trasformative della vita, e anche una delle più complesse. Nei primi anni di vita di un bambino o una bambina, infatti, molti genitori si trovano a fare i conti con un ...
(Adnkronos) - La mancanza di percorsi formalizzati e riconosciuti rende oggi la diagnosi e la cura dei disturbi neurologici funzionali (Dnf) - che includono i disturbi motori funzionali (Fmd) e le crisi psicogene non epilettiche (Pnes) - un'odissea per molti pazienti. Nell'ampio spettro dei Dnf rientrano crisi non epilettiche, disturbi sensitivi, visivi e del dolore, condizioni che si caratterizzano per sintomi quali tremore, paresi, distonia, alterazioni della marcia, mioclono e disturbi facciali, non attribuibili a lesioni cerebrali evidenti, ma legati a disfunzioni del funzionamento neurologico. L'assenza di un inquadramento istituzionale impedisce la costruzione di una rete clinica integrata e ostacola l'accesso precoce a trattamenti efficaci, che esistono e sono validati scientificamente. La Società italiana di neurologia (Sin) chiede un "cambio di paradigma". La Sin "intende porre con decisione all'attenzione delle istituzioni la necessità di un riconoscimento formale dei disturbi neurologici funzionali all'interno delle patologie contemplate dal Servizio sanitario nazionale - afferma Alessandro Padovani, presidente della società scientifica - E' altrettanto fondamentale definire percorsi clinici specifici, strutturati e multidisciplinari per garantire una presa in carico appropriata dei pazienti. Si tratta - sottolinea - di una richiesta basata su evidenze scientifiche consolidate, dati epidemiologici significativi e sull'esperienza clinica maturata negli anni da numerosi neurologi che quotidianamente si confrontano con una condizione ancora troppo spesso fraintesa, trascurata o, peggio, confusa con disturbi psichiatrici o attribuita, erroneamente, a una simulazione volontaria dei sintomi. Senza un riconoscimento formale e senza percorsi condivisi - avverte Padovani - i pazienti restano soli in un sistema che non sa dove collocarli, né come accompagnarli nel loro percorso di cura. E' tempo che la realtà scientifica trovi riscontro anche nell'organizzazione sanitaria". Aggiunge Michele Tinazzi, professore associato di Neurologia, Dipartimento di Scienze neurologiche università di Verona e responsabile della Struttura Centro malattia di Parkinson e disordini del movimento: "E' necessario superare l'idea che questi disturbi siano volontari o legati esclusivamente a fattori psicologici. Oggi sappiamo che si tratta di disfunzioni reali, con basi neurobiologiche documentate, che richiedono competenze specifiche e un approccio multidisciplinare". Proprio perché non riconducibili a danni strutturali, i disturbi funzionali rappresentano un paradosso clinico - si legge in una nota della Sin - Nonostante l'esistenza di approcci efficaci, questi disturbi continuano a essere diagnosticati in ritardo e trattati in modo frammentario, con gravi conseguenze per i pazienti e un considerevole aggravio per il sistema sanitario nazionale. La diagnosi arriva in media dopo 6 anni dall'esordio dei sintomi, durante i quali il paziente attraversa numerosi consulti specialistici, diagnosi errate e trattamenti inefficaci. Tutto questo ha costi elevati: secondo una stima condotta presso il Centro regionale specializzato per la malattia di Parkinson e disturbi del movimento dell'Aoui di Verona, un singolo paziente può generare una spesa complessiva di oltre 13mila euro prima di ricevere la diagnosi corretta, di cui circa 9mila a carico del sistema sanitario regionale. "Un elemento chiave nella gestione di questi disturbi è la diagnosi - evidenzia Giovanni De Fazio, professore ordinario di Neurologia, università degli Studi di Bari - che deve basarsi su segni clinici positivi, coerenti e riproducibili, come previsto dai criteri diagnostici più aggiornati. Tuttavia, un'indagine pubblicata di recente, condotta su neurologi italiani, ha rivelato che molti strumenti diagnostici fondamentali rimangono sottoutilizzati nella pratica quotidiana, soprattutto per quanto riguarda gli Fmd. Al contrario, i segni clinici delle Pnes risultano essere più familiari, probabilmente grazie alla più lunga tradizione diagnostica associata all'uso dell'elettroencefalogramma (Eeg). Questa disparità sottolinea la necessità di una formazione più mirata, soprattutto per i neurologi generali e i giovani clinici". L'indagine ha messo in luce che le strategie di comunicazione della diagnosi sono generalmente condivise tra le diverse sottospecialità neurologiche, ma appaiano ancora poco strutturate. Eppure, gli studi di neuroimaging hanno evidenziato alterazioni in specifiche aree cerebrali coinvolte nel controllo motorio e nella consapevolezza dell'azione, risultati che hanno definitivamente smentito l'idea che i sintomi siano frutto di simulazione. Oggi gli Fmd sono considerati il risultato di un'interazione complessa tra fattori biologici, psicologici e sociali. Tuttavia, l'organizzazione clinica e sanitaria continua a mostrare un grave ritardo e affidata all'iniziativa dei singoli professionisti, senza un percorso organico e condiviso a livello nazionale. Questo gap organizzativo - rimarcano gli esperti Sin - è aggravato dall'assenza di un riconoscimento ufficiale dei Dnf all'interno dei percorsi di cura del Ssn, che non prevede tuttora linee guida specifiche, né modelli assistenziali codificati per questi pazienti. "I dati raccolti dal Registro italiano dei disturbi motori funzionali (Ri-Dmf), coordinato da me in collaborazione con l'Accademia Limpe-Dismov - evidenzia Tinazzi - fotografano con chiarezza le conseguenze di questa lacuna. Su 410 pazienti arruolati in 25 centri specializzati, ben il 75% aveva ricevuto diagnosi errate di patologie neurologiche organiche, e solo dopo una media di 3 consulti specialistici è stata formulata una diagnosi corretta di disturbo funzionale. Serve un cambio di paradigma - rimarca - Per troppo tempo i pazienti con Dnf sono rimasti in una zona grigia. La sinergia tra neurologia, riabilitazione e medicina generale può cambiare la vita dei pazienti. Ma serve una risposta istituzionale chiara. Oggi abbiamo strumenti clinici validati, modelli di cura efficaci e un'evidenza scientifica solida: è il momento di riconoscere ufficialmente questa patologia e strutturare una rete assistenziale su più livelli". In questo scenario, il medico di medicina generale (Mmg) - sostengono i neurologi - assume un ruolo strategico. Primo interlocutore del paziente e figura di riferimento, l'Mmg è nella posizione ideale per sospettare un disturbo funzionale, evitare accertamenti inappropriati e indirizzare precocemente il paziente verso un neurologo esperto. Tuttavia, proprio come emerso anche dall'indagine nazionale recentemente condotta e pubblicata, la limitata conoscenza del quadro clinico specifico rappresenta ancora una barriera all’identificazione precoce. Da qui nasce l'esigenza di programmi formativi rivolti alla medicina generale, come il progetto avviato a Verona in collaborazione con la società scientifica (Simg) e il sindacato (Fimmg) di riferimento. Oggi il centro di Verona rappresenta l'unico di III livello del Veneto, dotato di un team multidisciplinare completo - neurologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti e psicologi - e costituisce un punto di riferimento nazionale e internazionale per diagnosi, trattamento, formazione e ricerca. Il centro è anche membro del comitato scientifico della Movement Disorders Society e promuove linee guida ispirate ai modelli anglosassoni, come quello scozzese, basato su un approccio a tre livelli di intervento: Mmg e neurologo generalista per la diagnosi (primo livello), presa in carico riabilitativa da parte di un gruppo esperto (secondo livello), e gestione dei casi complessi in centri di alta specializzazione (terzo livello). Una rete così strutturata permetterebbe di ridurre significativamente i ritardi diagnostici, migliorare gli esiti clinici e ottenere un risparmio stimato per il Ssr di circa 5.500 euro per paziente se la diagnosi fosse anticipata di almeno quattro anni. "Non è solo una questione medica, ma di giustizia sanitaria: riconoscere i Dnf e costruire una rete assistenziale dedicata - conclude Padovani - significa restituire dignità a migliaia di persone, troppo a lungo ignorate dalla burocrazia e escluse da percorsi terapeutici adeguati".
(Adnkronos) - "Oggi la Puglia è il territorio più spumeggiante nel Paese sul digitale, è fertilissimo, in cui si possono ottenere risultati, quindi il messaggio è: restiamo in Puglia. Non è vero che è un territorio in cui non ci sono opportunità, non abbandoniamolo". Così Michele Ruta, professore ordinario del Politecnico di Bari e delegato del rettore alla transizione digitale, nel corso di un panel alla decima edizione di Digithon, la maratona digitale in corso a Bisceglie in Puglia. E conversando con Adnkronos/Labitalia a margine del panel Ruta ha sottolineato che "la Puglia è un territorio nel quale è stato costruito un insieme strutturato di rapporti tra le università, il mondo delle imprese, il mondo politico e burocratico regionale e questo rapporto si è consolidato negli anni, specie con riferimento al digitale. E quindi è un territorio nel quale sono nati dei progetti, che sono stati validati, sono entrati nell'operatività corrente, sono state realizzate delle idee concretamente e sono arrivati degli investitori". Con il risultato, ha sottolineato Ruta, che "in questo momento, nell'ambito del digitale, la Puglia è un territorio fertilissimo, ci sono moltissimi dei nostri studenti che vengono impiegati localmente in imprese IT, il Politecnico è l'università italiana con il più alto tasso di occupati in questo momento e la grande maggioranza di essi sono nel settore digitale e la notizia interessante è che la grande maggioranza degli impiegati It restano in Puglia", ha aggiunto. E su Digithon Ruta ha aggiunto che "è stata una grande e importante manifestazione nella quale il Politecnico ha creduto sin da subito, è stata la manifestazione che per prima ha creduto nella potenza delle start-up e soprattutto è stato un evento nel quale sono stati messi a sistema tutta una serie di attori che sono coinvolti nel processo che parte dall'idea e arriva fino alla realizzazione di impresa", ha sottolineato. "A dieci anni dall'avvio -ha concluso- siamo una struttura molto matura, in questo momento, con dei risultati davvero tangibili e la cosa di cui sono orgoglioso è che l'università c'è sempre stata, il Politecnico in particolare c'è sempre stato, e quindi orgogliosamente rivendico il ruolo che il Politecnico ha avuto dentro questa bellissima, grande e forte manifestazione in tutti questi dieci anni".
(Adnkronos) - Diventare genitori è una delle esperienze più profonde e trasformative della vita, e anche una delle più complesse. Nei primi anni di vita di un bambino o una bambina, infatti, molti genitori si trovano a fare i conti con un senso diffuso di solitudine e inadeguatezza. A confermarlo sono i risultati del primo Osservatorio sulla genitorialità promosso da Pampers, da sempre al fianco di famiglie bambini e bambine, con l’obiettivo di analizzare e comprendere le sfide e i bisogni di chi sceglie di intraprendere oggi il percorso della maternità e della paternità. Da questa fotografia prende vita Pampers Village, il nuovo progetto di Pampers Italia che per la prima volta sceglie di raccontarsi non solo come un alleato quotidiano nella cura del bambino, ma come un vero e proprio compagno di viaggio per i genitori. L’ obiettivo: rafforzare il valore della connessione umana e offrire alle famiglie un ecosistema concreto e accessibile di ascolto, orientamento e sostegno nei primi 1000 giorni di vita del bambino, un periodo tanto delicato quanto trasformativo. “Per crescere un bambino e una bambina serve un villaggio”: è questo il principio da cui nasce il progetto. Un’idea potente, che risponde a un bisogno sempre più urgente di vicinanza autentica, di calore e di presenza. Questo nuovo percorso prende vita grazie alla collaborazione con la Onlus Centro per la Salute delle Bambine e dei Bambini (CSB), riferimento in Italia per la promozione della salute, dello sviluppo e dei diritti dell’infanzia e del sostegno alla genitorialità. Un’alleanza, quella tra Pampers e CSB, basata su valori e una missione condivisi: costruire reti di supporto e occasioni di confronto, sia nelle comunità locali che online, per restituire ai genitori quel senso di comunità che troppo spesso oggi manca. Perché ogni mamma, ogni papà, merita di sentirsi parte di un villaggio. E ogni bambino e bambina meritano di crescere circondati da una rete di amore, fiducia e condivisione. Per fare tutto questo, il progetto PAMPERS VILLAGE si compone di diversi pilastri che hanno l’obiettivo di supportare le mamme e i papà in quella fantastica avventura che si chiama genitorialità: • una RICERCA sociale che porta alla luce gioie e difficoltà dei genitori raccontandone il vissuto; • gli EVENTI FISICI itineranti nei parchi di alcune delle principali città italiane, per favorire la connessione fra le famiglie attraverso attività condivise informative e formative; • la prima COMMUNITY PAMPERS all’interno dell’APP Coccole Pampers, un luogo di incontro virtuale dove confrontarsi e condividere esperienze, dubbi e paure per costruire un vero e proprio villaggio su cui poter contare; • la prima CAMPAGNA di Responsabilità Sociale di Pampers, potente e brillante, che ha l’obiettivo di mostrare come “scoprire di essere in tanti ci fa sentire meno soli”. I risultati dell’Osservatorio Realizzato in collaborazione con Eumetra, l’Osservatorio è partito dall’ascolto di esperti con diverse competenze (psicologi dell’età evolutiva, educatori, pedagogisti, pediatri, ginecologi, operatori in ambito sociale) ed ha poi raccolto le opinioni di un campione di oltre 3.000 genitori: in attesa, potenziali e con figli in età compresa dagli 0 ai 6 anni. • Il vissuto della genitorialità Ciò che emerge con più evidenza, specialmente nelle fasce di età più giovani, è che 1 mamma su 2 e 1 papà su 3 si sentono soli e insicuri. Questo scenario complesso di isolamento si intreccia poi con un profondo bisogno di supporto (62% delle mamme e 52% dei papà) e con il timore di non farcela e non sentirsi all’altezza (50% dei genitori). Il 45% vive, invece, in una continua tensione alla ricerca della perfezione genitoriale nonostante emerga dall’autovalutazione delle competenze genitoriali un punteggio medio di 7,4 su 10. • I potenziali genitori L’Osservatorio ha poi indagato le principali motivazioni che spingono le persone a diventare o meno genitori. 1 coppia su 3 include la possibilità di avere almeno un figlio tra i propri progetti di vita. Il 22% ne desidera solo uno, 57% due e il 14% ne vorrebbe almeno tre. Tra le principali motivazioni di chi sceglie di non diventare genitore, ci sono invece, la paura della responsabilità e del troppo impegno (45%) il tema economico (40%) e la preoccupazione per il futuro (38%). L’Osservatorio restituisce in sintesi un’immagine della genitorialità vissuta con un approccio più orientato alla performance che all’esperienza accompagnato dall’altra parte da un forte timore di inadeguatezza, non soltanto economica, ma soprattutto relativa al senso di responsabilità e alla paura di non essere all’altezza del ruolo sia per chi è già genitore sia per chi desidera diventarlo. Ma è l’assenza di una rete sociale, di una vicinanza con gli altri genitori per condividere, stare insieme e confrontarsi, che sempre più genitori lamentano. Il Pampers Village Il Pampers Village debutterà a Milano sabato 13 settembre dalle ore 9 alle ore 13 presso Biblioteca Chiesa Rossa, Via San Domenico Savio (MI) e toccherà poi altre 3 città italiane: Pescara, Palermo e Roma. Nel corso degli appuntamenti, aperti a tutti i genitori con i loro bambini e bambine da 0 a 3 anni, oltre a occasioni di confronto con il personale del CSB, sarà possibile fare esperienza di ciò che accade nei luoghi di “Un Villaggio per Crescere”, programma nazionale di sostegno alla responsività genitoriale, che apre spazi gratuiti affinché i genitori possano stare assieme alle loro bambine e ai loro bambini, in un tempo lento e dedicato, con cose semplici e dal grande impatto. Durante la mattinata, infatti, le famiglie potranno partecipare ad attività di gioco con poco ed espressività creativa, momenti di lettura, grazie anche alla collaborazione con Nati per Leggere e ad altre esperienze sonoro musicali con il supporto di Nati per la Musica. Le famiglie potranno vivere un’esperienza intensa, ad alta densità relazionale, e sperimentare attività utili alla crescita ed allo sviluppo; la lettura, la musica e il canto, il gioco con oggetti semplici e quotidiani sono tutte attività basate su evidenze scientifiche e sono facilmente replicabili. I genitori torneranno a casa con l’esperienza di quelle piccole cose da fare ogni giorno, che fanno grandi i bambini e le bambine. “Da sempre con Pampers mettiamo al centro le persone, in particolare i bambini e i loro genitori, e lo facciamo partendo dall’ascolto: delle loro esigenze, dei loro sogni, ma anche delle loro difficoltà», ha dichiarato Antonio Fazzari, General Manager di Fater. “Proprio da questa volontà è nato l’Osservatorio Pampers sulla genitorialità, che ci ha restituito una fotografia chiara dei bisogni delle famiglie di oggi e ci ha spinti a dare una risposta concreta con il progetto Pampers Village. Un luogo, fisico e digitale, pensato per offrire supporto, creare relazioni e costruire un senso di comunità. Perché è questo il modo in cui intendiamo essere vicini, ogni giorno, ai nostri consumatori”. Video: https://www.youtube.com/watch?v=CeivnXdiJoE
