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Farmaci, ok a rimborso per fenfluramina Ucb in crisi epilettiche associate a Lgs
(Adnkronos) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o ...
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Fiere, 'Artigiano in Fiera' pone focus sul 'vivere bene', da 30 novembre a Fieramilano Rho
(Adnkronos) - È un mercato in forte espansione a livello globale quello dei prodotti legati al “vivere bene”, che abbraccia diverse categorie, dall’alimentazione al fitness, passando dai prodotti per la cura della persona e che oggi rappresenta tra il 5 ...
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Il ritorno della serie Magnum, magico connubio tra grandi distillati e maestri fotografia
(Adnkronos) - Arriva la seconda edizione della serie Magnum che racconta l’insolito incontro tra le eccellenze del rum e della fotografia: i distillati selezionati dal rum guru Luca Gargano abbinati alle fotografie di Alex Webb dell’agenzia Magnum Photos. ...
(Adnkronos) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni che abbiano mostrato una risposta insufficiente o assente ad almeno 2 terapie anticrisi precedenti. Il farmaco aveva avuto l'autorizzazione all'immissione in commercio dalla Commissione europea per la Lgs nel febbraio 2023, ma fenfluramina è già utilizzata in Italia dal 2022 per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet, sempre come terapia aggiuntiva per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni. La sindrome di Lennox-Gastaut - si legge in una nota - è una rara encefalopatia dello sviluppo con epilessia (Dee - Developmental and Epileptic Encephalopathy), caratterizzata da crisi epilettiche resistenti ai farmaci e disordini dello sviluppo tra cui disabilità intellettiva, disturbi motori, comportamentali, relazionali e psichiatrici complessi. E' quindi un disturbo dello sviluppo cerebrale accompagnato da epilessia. Questa patologia rara ha una prevalenza stimata di 1-5 casi ogni 10mila persone, con una maggiore incidenza nei maschi rispetto alle femmine, e rappresenta l'1-4% dei casi totali di epilessia infantile. Solitamente l'insorgenza si manifesta tra i 3 e i 5 anni, quasi sempre prima degli 8. Le cause della Lgs sono molteplici. Quella più comune è un danno cerebrale provocato da ipossia alla nascita, infezioni o traumi cranici. In circa un quarto dei casi non è possibile identificare una causa specifica, suggerendo un possibile coinvolgimento genetico. Tre caratteristiche 'chiave che definiscono la sindrome di Lennox-Gastaut ci sono: diversi tipi di convulsioni, deficit cognitivo e attività anomala all'elettroencefalogramma. Le convulsioni più comuni includono: 'toniche', con contrazioni muscolari; 'di assenza atipica', caratterizzate da brevi perdite di coscienza, e gli 'attacchi con caduta', pericolosi per le brusche cadute che possono provocare lesioni. La maggior parte dei bambini con Lgs (80-90%) presenta difficoltà di apprendimento, spesso accompagnate da problemi comportamentali come iperattività, aggressività e comportamenti autistici. L'elettroencefalogramma mostra, inoltre, un pattern distintivo di onde elettriche durante le crisi e talvolta anche tra una crisi e l'altra. La Lgs è particolarmente difficile da trattare. Non esiste una cura definitiva e l'obiettivo principale delle terapie è ridurre la frequenza delle crisi più gravi. Sebbene il controllo completo delle crisi non sia sempre raggiungibile, esistono diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire le convulsioni. L'approvazione di fenfluramina per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla Lgs è supportata dai dati di sicurezza ed efficacia di uno studio registrativo di fase 3 che ha dimostrato come, in aggiunta ad altri trattamenti anticrisi, riduce significativamente le crisi da caduta rispetto al placebo. Sul meccanismo d'azione, secondo Bernardo Dalla Bernardina, già professore ordinario di Neuropsichiatria infantile presso l'Università degli Studi di Verona e direttore del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, il farmaco esercita un'azione anticrisi grazie al suo effetto serotoninergico. Inoltre, possiede un effetto modulante positivo sul recettore Sigma 1, coinvolto nei meccanismi di neuroprotezione e nei processi cognitivi e comportamentali. "Nella sindrome di Lennox-Gastaut - illustra Dalla Bernardina - l'obiettivo principale della terapia è ottenere un miglior controllo delle crisi, riducendo al contempo gli effetti collaterali spesso inevitabili con i trattamenti attualmente disponibili. Inoltre, è auspicabile che il farmaco contribuisca direttamente a migliorare le performance e la qualità di vita del paziente". Una fase molto delicata per le persone con Lgs riguarda la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, con il conseguente passaggio sotto la responsabilità di un altro professionista. In particolare, nelle patologie complesse come le encefalopatie dello sviluppo e, in modo specifico, nella Lgs, la presa in carico non riguarda solo il trattamento delle crisi epilettiche, l'effettuazione dell'Eeg e le visite neurologiche, ma coinvolge una serie di problematiche più ampie. "Uno degli aspetti più critici di questa transizione è che, durante l'età pediatrica, il paziente viene seguito in modo globale, con un approccio a 360 gradi - afferma Antonietta Coppola, neurologa del Centro Epilessia Aou Federico II di Napoli - Il neuropsichiatra infantile, per formazione, si occupa non solo delle crisi, ma anche dello sviluppo psicomotorio, delle abilità cognitive, degli aspetti riabilitativi, dei disturbi comportamentali e del sonno. Al momento del passaggio all'età adulta, tuttavia, questa visione integrata non è più possibile. Purtroppo - osserva - non esiste una figura equivalente al pediatra o al neuropsichiatra infantile per l'adulto. In questa fase, diventa indispensabile il coinvolgimento di altre figure professionali: il fisiatra per le problematiche legate alla deambulazione e alla postura, lo psichiatra per i disturbi comportamentali, e così via. Il problema principale, però, è che il sistema sanitario nazionale non ha ancora previsto una rete strutturata per gestire questi pazienti complessi in modo olistico. La rete di supporto deve essere spesso costruita ad hoc, con uno sforzo significativo in termini di energie e tempo, che non sempre è oggi sostenibile. A volte, infatti, mancano le risorse economiche, umane e infrastrutturali necessarie per implementarla". Aggiunge Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs Italia: "Spesso accade che, dopo aver sostenuto i ragazzi per 18 anni nel raggiungimento delle proprie autonomie, queste vengano perse durante la transizione all'età adulta, semplicemente perché non vengono più mantenuti gli stessi stimoli. Nei pazienti con patologie complesse come la Lgs, l'indipendenza acquisita deve essere consolidata e mantenuta; invece, spesso, si perde già nell'adolescenza, molto prima dei 18 anni. Un giovane che non viene supportato nella comunicazione dei propri bisogni primari sin dall'infanzia, purtroppo, non ha molte possibilità di costruirsi una vita adulta che possa definirsi dignitosa. C'è poi un altro aspetto importante da sottolineare: l'attenzione verso i genitori e i sibling", cioè i fratelli, "spesso i principali caregiver di questi ragazzi, è del tutto insufficiente e non esistono tutele adeguate a supportarli. Questo evidenzia un problema significativo di welfare e di etica, oltre alla solitudine che molte famiglie si trovano a vivere. Accanto all'innovazione terapeutica, sarebbe fondamentale sviluppare parallelamente un'innovazione nell'ambito della tutela sociale e dell'assistenza, per garantire un supporto più adeguato per una vita sociale soddisfacente, con il giusto supporto e le opportunità necessarie per farlo". Come sottolinea Laura Antonioli, Medical Affairs Head di Ucb Italia: "Se nessuno è a conoscenza del problema, non sarà possibile riconoscerlo come una priorità. Ucb ha sviluppato una solida esperienza nel trattamento dell'epilessia, mantenendo sempre un'attenzione particolare verso le sindromi rare, come quella di Lennox-Gastaut, e restando costantemente in ascolto delle esigenze e dei bisogni irrisolti dei pazienti. Siamo convinti che il progresso debba avvenire su due fronti complementari: scientifico e organizzativo, terapeutico e tecnologico, per elevare continuamente gli standard di trattamento e migliorare le cure. Un esempio concreto di questo impegno è il supporto di Ucb al Progetto DEEstrategy, finalizzato a ottimizzare la gestione delle epilessie rare. Il progetto si concentra sul miglioramento dei percorsi assistenziali, dove, ad esempio, la telemedicina gioca un ruolo fondamentale nell'agevolare l'accesso alle cure, nel monitoraggio dei pazienti e - conclude - nella gestione tempestiva delle emergenze".
(Adnkronos) - È un mercato in forte espansione a livello globale quello dei prodotti legati al “vivere bene”, che abbraccia diverse categorie, dall’alimentazione al fitness, passando dai prodotti per la cura della persona e che oggi rappresenta tra il 5 e il 10% del PIL mondiale. Non fa eccezione l’Italia, dove negli ultimi anni i consumi hanno mostrato un'evoluzione significativa, segnata da un crescente stile di vita sano. Per esempio, il nostro Paese è leader del settore biologico e vanta oltre due milioni di ettari di superficie bio (pari al 19% della totale) ed è primo in Europa per estensione e produzione. Secondo le recenti stime gli italiani prestano una maggiore attenzione all’acquisto di prodotti certificati bio, considerati più sicuri per la salute (il 27%), rispettosi dell’ambiente (23%), del benessere animale (10%) e del lavoro dei piccoli produttori (10%). In questo contesto Artigiano in Fiera, il più importante evento al mondo dedicato all'artigianato e alle micro e piccole imprese in programma dal 30 novembre all’8 dicembre a Fieramilano Rho, fornisce un contributo unico. In fiera le produzioni artigianali di prodotti biologici, vegani, di montagna e senza glutine portano la loro autenticità e qualità, rappresentando in maniera significativa un settore tipicamente dominato dall’industria. La manifestazione propone la dimensione del “vivere bene” diffusa negli 8 padiglioni grazie alla presenza di ben 456 aziende (di cui 157 nuovi espositori) provenienti dall’Italia (che ne conta più di 300) e dall’estero, certificate a vario titolo: dal biologico al vegano, dai prodotti di montagna al senza glutine. Delle 214 imprese con prodotti biologici presenti quest’anno (di cui 101 al loro debutto in fiera), 113 sono italiane, 11 europee e 90 dal resto del mondo. Le imprese con prodotti vegani, di montagna e senza glutine sono invece 242 (compresi 56 nuovi espositori), di cui 188 italiane, 23 europee e 31 da resto del mondo. Inoltre, 14 delle 456 imprese sono raccolte in un’area dedicata e ben visibile all’interno del padiglione 4, con prodotti e referenze esclusivamente certificati. L’ingresso ad Artigiano in Fiera è gratuito: ogni visitatore può ottenere il proprio pass sul sito artigianoinfiera.it in pochi e semplici click. I visitatori delle precedenti edizioni e i clienti della piattaforma online hanno già ricevuto il pass gratuito sul proprio indirizzo e-mail. Ulteriori dettagli e aggiornamenti sono disponibili sul sito ufficiale artigianoinfiera.it.
(Adnkronos) - Arriva la seconda edizione della serie Magnum che racconta l’insolito incontro tra le eccellenze del rum e della fotografia: i distillati selezionati dal rum guru Luca Gargano abbinati alle fotografie di Alex Webb dell’agenzia Magnum Photos. La serie Magnum nasce nel 2021 dall’idea di far incontrare i grandi maestri del rum con i grandi maestri della fotografia, in un progetto che unisce due eccellenze. L’idea originaria è di Luca Gargano, presidente di Velier, storica società di importazione e distribuzione di distillati. Già a partire dagli anni 2000, Gargano fu tra i primi a portare le fotografie scattate durante i suoi viaggi sulle etichette dei rum scoperti in quelle occasioni, con l’intento di aprire una finestra culturale anche sulle distillerie e i luoghi di origine. Dopo la scintilla, arriva la realizzazione assieme a Magnum Photos, la celebre agenzia fondata nel 1947 da leggende come Robert Capa e Henri Cartier-Bresson. E se la prima edizione della serie era accompagnata dalle immagini in etichetta di Elliott Erwitt, che ha fatto la storia di Magnum, la seconda rende omaggio al fotografo Alex Webb, che fa parte dell’agenzia dal 1979. Alex, statunitense di nascita, divenuto fotografo giramondo acclamato come uno dei più importanti esponenti della street photography, è noto per le sue immagini ricche di colori vibranti, che catturano momenti emblematici, spesso in luoghi attraversati da tensioni socio-politiche. Un elemento sicuramente caratterizzante è la grande complessità delle scene, in cui sono presenti molti dettagli e storie possibili, rappresentazioni di un caos che trova però un equilibrio inatteso nella composizione fotografica. Così come la prima, anche la seconda edizione della serie Magnum ha come obiettivo offrire un ampio ventaglio di variazioni sul tema dei rum, che nascono dalla stessa materia prima ma si differenziano in maniera totale distilleria per distilleria. Luca Gargano fa un lavoro simile a quello dell’agenzia Magnum, la quale seleziona fotografi che frequentano la stessa arte, espressa con una sensibilità di volta in volta diversa. La selezione delle migliori espressioni di rum è come sempre un accurato lavoro di ricerca e di esplorazione delle riserve più interessanti presenti nelle distillerie. È un lavoro che somiglia in qualche modo a quello del fotografo, che quasi mai scatta una sola fotografia, ma sceglie tra molti scatti quello che ha la luce o l’angolatura che corrisponde meglio alla sua visione. Ecco i quattro rum in edizione ultra limitata creati per la seconda edizione della Magnum Series. BEENLEIGH 2015 8 Y.O. Fondata nel 1884, la distilleria Beenleigh si trova in Australia, sulle rive del fiume Albert. La melassa proviene dalla canna da zucchero schiacciata dall’ultimo mulino privato d’Australia. Creato a partire da sole botti ex-bourbon, questa rum esibisce note di frutta, miele e cera che evolvono in vaniglia e liquirizia. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata ad Haiti nel 1979. Questo il suo ricordo: “Nei quattro anni precedenti avevo lavorato molto in bianco e nero nei Caraibi e mi sono lentamente reso conto che dovevo passare al colore per fotografare questi mondi. E così, quando sono tornato ad Haiti nel 1979, è stato per immergermi non solo nella straordinaria e intensa cultura dell'isola, ma anche per rispondere ai suoi colori sorprendenti e vibranti”. CLARENDON 10 Y.O. La distilleria Clarendon è stata fondata nel 1780 in Giamaica, il rum ammalia con note di albicocca e vaniglia che diventano man mano floreali. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata a Trinidad nel 2005, in occasione di un reportage su “Les Bagnards”, i detenuti francesi esiliati dalla madrepatria alla Guyana francese per punizione, (…) e ho fotografato anche luoghi in cui i prigionieri evasi si erano rifugiati. Uno di questi luoghi era Trinidad”. HAMPDEN 13 Y.O. Fondata nel 1753, Hampden Estate distilla rum che sono la più pura espressione della Giamaica nella provincia di Trelawny, nota come il Grand Cru del rum giamaicano. Imbottigliata dopo 13 anni di invecchiamento, questa release è il più vecchio imbottigliamento esistente di un Hampden invecchiato in clima tropicale. La fotografia di Alex Webb è stata scattata in Giamaica nel 1976. Questo il suo ricordo: “Nel 1976 sono andato in Giamaica per seguire le elezioni nazionali. Era stato organizzato un enorme concerto reggae a sostegno del People’s National Party. La sera in cui sono arrivato, ho sentito che avevano sparato a Bob Marley. Il giorno dopo sono arrivato nel tardo pomeriggio per il concerto e migliaia di giamaicani affollavano le strade intorno al palco sotto il cielo arancione incandescente del crepuscolo”. SAINT JAMES 12 Y.O. Fondata nel 1765, Saint James è la più grande e antica distilleria della Martinica. Questo rum è ricco e corposo, con sentori di miele, genziana, cioccolato e zenzero candito. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata a Saint Lucia nel 1988, anno in cui “sono stato contattato da una rivista per lavorare a un pezzo sui Caraibi orientali scritto da Derek Walcott, il poeta di Saint Lucia Premio Nobel per la letteratura. È stato un enorme privilegio vedere Saint Lucia attraverso gli occhi di un grande poeta”