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Malattie rare, al Fuorisalone di Milano un'installazione per sensibilizzare sulla miastenia gravis

(Adnkronos) - La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara che colpisce circa 15mila persone in Italia e causa indebolimento muscolare, difficoltà di deglutizione, masticazione e articolazione del linguaggio, e visione sdoppiata. Per sensibilizzare la popolazione e aumentare la consapevolezza sulla qualità di vita di chi convive con questa patologia è nata 'A.I.R. - Redesign the experience of Myasthenia', un'installazione immersiva sviluppata da Argenx in collaborazione con l'artista Daniel Wurtzel all'interno della campagna 'Libera il tuo movimento, vai oltre la miastenia', per raccontare la malattia attraverso il linguaggio dell'arte e del design. L'opera è stata presentata oggi a Milano in occasione di un evento stampa al Fuorisalone 2026 e sarà visitabile fino al 26 aprile, con un calendario ricco di incontri. "La miastenia gravis si sviluppa per cause che ancora non conosciamo, ma che abbiamo ragione di credere siano da attribuire al timo, l'organo deputato a controllare la risposta immunitaria, che in alcuni casi può essere colpito da tumore - spiega Stefano Previtali, neurologo capo dell'Unità di ricerca Rigenerazione neuromuscolare e del Centro clinico per le malattie neuromuscolari dell'ospedale San Raffaele di Milano - La malattia può peggiorare con l'attività e migliorare con il riposo, e in casi gravi può colpire i muscoli respiratori, rendendo urgente l'assistenza medica. La diagnosi risulta semplice quando sono presenti i sintomi più tipici, mentre in caso di segni non usuali è necessario più tempo per giungervi. Visione sdoppiata, palpebre cadenti, voce che va e viene e difficoltà nella deglutizione devono portare a una visita con un neurologo, lo specialista che più spesso ha a che fare con la miastenia e che quindi può riconoscerla rapidamente. Una maggiore difficoltà di diagnosi si ha con i pazienti sieronegativi, ovvero privi degli anticorpi anti recettore dell'acetilcolina che causano la malattia, e che presentano negatività agli esami neurofisiologici: si tratta di persone in cui non siamo in grado di rilevare la presenza degli anticorpi e questo ci causa limitazioni nell'offerta terapeutica". "Oggi - continua Previtali - le opportunità terapeutiche sono varie e in grado di migliorare significativamente la qualità di vita: abbiamo cortisonici, immunosoppressori, immunoglobuline ad alte dosi, plasmaferesi e prodotti di nuova generazione come gli anticorpi anti-FcRn e anti-complemento. A breve saremo in grado di ingegnerizzare le cellule immunitarie del paziente per combattere quelle che producono gli anticorpi patogenetici, con il sistema Car-T. In alcuni casi queste soluzioni permettono persino una regressione della miastenia, che viene effettivamente guarita: nella maggior parte dei pazienti, però, la malattia si cura risolvendo sintomi e segni e loro imparano a convivere con il supporto terapeutico. Purtroppo, le indicazioni attuali di alcuni farmaci innovativi non ne permettono l'utilizzo in prima linea: speriamo che in futuro questo possa cambiare, perché sempre più persone possano beneficiarne, se necessario già a partire dalla diagnosi. Nonostante gli efficaci strumenti che oggi abbiamo a disposizione, la sensibilizzazione pubblica resta una delle risorse più importanti per aiutare i pazienti a non sentirsi soli e per favorire una diagnosi tempestiva: per questa ragione iniziative come questa, in contesti molto visitati come il Fuorisalone, possono rivelarsi determinanti". Al centro dell'iniziativa - informa una nota - c'è 'Air Table', l'opera di Wurtzel che utilizza aria, leggerezza e movimento per costruire un'esperienza visiva capace di tradurre in forma simbolica il tema della miastenia gravis. L'installazione interpreta il burden della malattia come una condizione spesso invisibile, ma concreta, che incide sul movimento, sull'energia e sulla quotidianità delle persone. Il concept A.I.R. articola il progetto in tre dimensioni chiave: amplify voices - amplificare la voce dei pazienti e la loro esperienza vissuta; involve people - coinvolgere le persone nella consapevolezza sulla miastenia gravis, trasformandola in partecipazione condivisa; rise up - superare i limiti della malattia per ritrovare movimento e libertà. L'obiettivo dell’iniziativa è offrire al pubblico del Fuorisalone - coerentemente con il tema scelto per quest'anno, 'Essere progetto', un invito a riscoprire il design come un processo in cui l'essere umano torna al centro, un'esperienza accessibile e contemporanea, capace di unire sensibilizzazione, partecipazione e contenuto culturale: l'installazione è stata infatti esposta presso Atelier 10, in via Tortona 10 a Milano, in uno dei contesti più riconoscibili della Design Week, dove creatività, sperimentazione e contaminazione tra linguaggi offrono un terreno naturale per un racconto contemporaneo e accessibile. L'allestimento si sviluppa come un percorso immersivo che integra l'installazione artistica con materiali informativi, momenti di approfondimento e spazi dedicati al confronto con media, stakeholder e community. L'iniziativa sarà accompagnata da una settimana di appuntamenti pensata per coinvolgere pubblici diversi e ampliare la conversazione attorno alla miastenia gravis, con il coinvolgimento di creator, pazienti, clinici, giovani medici e studenti di medicina, in un dialogo progressivo che accompagnerà la presenza del progetto lungo tutta la Design Week. "Con A.I.R. abbiamo voluto sviluppare un'esperienza che traducesse la miastenia gravis in un linguaggio immediato, ma non semplificato, coerente con il contesto del Fuorisalone - dichiara Fabrizio Celia, General Manager Argenx Italia - Per noi, il superamento del burden coincide con il recupero del movimento: un passaggio che qui prende forma attraverso l'arte, lo spazio e la partecipazione".

Cida, tornare a giurare su Costituzione per ricordare che dirigenza pubblica è a servizio Nazione

(Adnkronos) - Tornare a giurare sulla Costituzione, per ricordare - a sé stessi prima ancora che al Paese - che la dirigenza pubblica è al servizio della Nazione. È la proposta che emerge come atto politico fondativo dal primo congresso nazionale della sezione Ministeri di Cida Funzioni Centrali, svoltosi a Grottaferrata alla presenza di circa duecento dirigenti provenienti da tutti i ministeri e dalle principali amministrazioni centrali dello Stato. L'assemblea ha approvato all'unanimità la prima mozione della Sezione, che propone di reintrodurre il giuramento sulla Carta costituzionale come atto formale e simbolico dell'entrata in servizio dei dirigenti pubblici. Un richiamo esplicito al vincolo di fedeltà ai valori costituzionali quale guida dell'azione amministrativa, in un momento in cui il rapporto tra politica e amministrazione è al centro del dibattito istituzionale. Momento centrale dei lavori è stata l'elezione, per acclamazione, di Mariagrazia Di Iasi a segretaria nazionale della Sezione Ministeri. La neoeletta sarà affiancata da un direttivo nazionale composto da dodici membri, rappresentativi delle diverse amministrazioni, e da una segreteria nazionale di tre componenti. Il congresso ha affrontato i nodi strategici della funzione dirigenziale nell'attuale congiuntura: il profilo del dirigente pubblico, i temi della performance e delle riforme del Dipartimento per la Funzione Pubblica, il ruolo della dirigenza nei piani strategici delle amministrazioni, le questioni legate al benessere organizzativo e alle leve motivazionali. Su tutti i temi è emersa una convergenza netta: la dirigenza pubblica non è uno strumento di parte, ma una risorsa al servizio dell'intera collettività. "Il Congresso ha dimostrato che la dirigenza pubblica ha voglia di ritrovarsi, di condividere e di costruire una rappresentanza che sia all'altezza del momento. Unità e coesione sono la condizione per valorizzare pienamente la funzione dirigenziale", ha dichiarato Stefano Di Leo, presidente di Cida Funzioni Centrali, che ha presieduto i lavori. La direttrice di Cida, Teresa Lavanga, ha sottolineato il ruolo strategico della dirigenza nella definizione e nell'attuazione delle politiche pubbliche, "in una fase di profonda trasformazione del Paese in cui le competenze manageriali dell'amministrazione sono una risorsa non negoziabile". Il presidente di Fp Cida, Roberto Caruso, ha evidenziato il valore dell'appartenenza al sistema Cida: "La forza della rappresentanza è nella sua capacità di fare sistema. Più siamo uniti, più la nostra voce pesa dove le decisioni vengono davvero prese". Cida proseguirà il proprio impegno nei tavoli istituzionali, portando la posizione di una dirigenza pubblica unita, responsabile e orientata al servizio della Nazione.

Vetrine come purificatori d'aria, il bilancio del progetto di Hippocrates Holding

(Adnkronos) - Vetrine come purificatori d’aria: in un solo anno (da aprile 2025 fino ad aprile 2026), la tecnologia Airlite è stata applicata su oltre 10.400 metri quadrati di materiali installati nelle vetrine di più di 500 farmacie del gruppo Hippocrates Holding, neutralizzando fino a 770 grammi di ossidi di azoto (NOx) ogni 12 ore, l’equivalente delle emissioni medie prodotte dal passaggio di circa 64.200 auto Euro 6 a benzina. Così, in vista della Giornata mondiale della Terra (22 aprile), l’azienda fa il punto sull’intervento applicato alle superfici personalizzabili delle farmacie del Gruppo. “Il progetto nasce nel 2025 dalla volontà di Hippocrates Holding di rafforzare concretamente il proprio percorso di sostenibilità, integrando soluzioni innovative all’interno della rete ‘Lafarmacia.’. Oggi, il Gruppo detiene l’esclusiva per l’utilizzo di questa tecnologia nel canale delle farmacie organizzate - spiegano all’Adnkronos Davide Tavaniello e Rodolfo Guarino, Co-Ceo e Co-Founder di Hippocrates Holding - L’iniziativa si inserisce in una visione più ampia che vede la farmacia non solo come punto di erogazione di servizi sanitari, ma come presidio territoriale attivo per la salute pubblica e ambientale. In qualità di Società Benefit, il Gruppo ha scelto di investire in una tecnologia capace di generare un impatto positivo tangibile sulle comunità locali, contribuendo alla riduzione dell’inquinamento atmosferico. L’introduzione di Airlite rappresenta quindi un passo strategico per rafforzare il nostro ruolo di attore responsabile, impegnato nella promozione di un futuro più sostenibile per le persone e per il pianeta”. La pittura ecologica Airlite funziona come un purificatore d’aria naturale, sfruttando un principio simile alla fotosintesi clorofilliana - spiega Hippocrates Holding - Attivata dalla luce e dall’aria, è in grado di neutralizzare fino al 90% degli agenti inquinanti, tra cui gli ossidi di azoto (NOx), contribuendo a migliorare la qualità dell’aria negli spazi urbani. Inoltre, è realizzata con materiali ecologici e prodotta utilizzando energia 100% rinnovabile. La tecnologia è stata applicata sulle vetrine delle farmacie, trasformandole in vere e proprie superfici attive per la purificazione dell’aria esterna. In particolare, è stata applicata su quelle situate in Pianura Padana, considerata tra le aree più critiche in Ue per l'inquinamento atmosferico. “In un anno, le superfici trattate con tecnologia Airlite sono passate da circa 3.500 a oltre 10.400 metri quadrati, registrando una crescita di quasi il 200%. Guardando al futuro, il progetto punta a mantenere costante l’applicazione della tecnologia ad altre farmacie della rete e consolidare il monitoraggio dell’impatto ambientale, rendendo sempre più misurabili i benefici generati”, aggiungono Tavaniello e Guarino.

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