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Malattie reumatologiche, al via studio nazionale su lupus e nefrite lupica

(Adnkronos) - Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicità in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull'effettiva qualità della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr - Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale 'Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l'avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, è stata lanciata il 24 marzo. Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase - informa una nota - la survey si concentra su tre focus di indagine: qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. "Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr - Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l'organizzazione dei servizi e l'equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all'attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese". Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanità, Salutequità e Fnopi, prevederà anche nelle fasi successive l'analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un'analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. "Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta - afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità - Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l'impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili".

Manageritalia: "Con tensioni inflattive tutelare potere d’acquisto, domanda interna e competitività"

(Adnkronos) - Le tensioni geopolitiche internazionali e i loro riflessi su energia, materie prime e costi di produzione stanno riaprendo una fase di incertezza economica che può incidere negativamente sulla crescita, sulla domanda interna e sulla fiducia di famiglie e imprese. “In questo contesto – dichiara Marco Ballarè, presidente di Manageritalia – torna centrale il tema della tutela del potere d’acquisto di chi lavora e di chi percepisce una pensione costruita su una storia contributiva piena. Se la pressione inflattiva si prolunga, il rischio è una progressiva riduzione del valore reale di retribuzioni e pensioni, con effetti che vanno oltre la sfera individuale e toccano consumi, stabilità sociale e capacità di crescita del Paese”. Manageritalia sottolinea in particolare la necessità di prestare attenzione a tre aspetti. Il primo riguarda i redditi da lavoro, che possono essere erosi non solo dall’aumento dei prezzi, ma anche da meccanismi fiscali che, in assenza di adeguamenti coerenti, riducono nel tempo il beneficio reale degli incrementi retributivi. Il secondo riguarda le pensioni, il cui valore reale rischia di indebolirsi progressivamente quando i meccanismi di rivalutazione non riescono a accompagnare in modo equilibrato l’andamento dell’inflazione. Il terzo riguarda il ruolo del welfare contrattuale e bilaterale, che rappresenta oggi uno degli strumenti più concreti per aiutare le persone a fronteggiare l’aumento dei costi legati alla sanità, all’assistenza e alla previdenza. Per Manageritalia è quindi opportuno aprire una riflessione su strumenti automatici, stabili e strutturali, capaci di accompagnare nel tempo la tutela del potere d’acquisto, evitando di affidarsi esclusivamente a misure temporanee o emergenziali. “Difendere il valore reale del lavoro qualificato e delle pensioni – prosegue Ballarè – non significa soltanto tutelare singole categorie, ma rafforzare la tenuta complessiva del sistema economico. Dove si indebolisce il potere d’acquisto, si indeboliscono anche i consumi, la fiducia e la stessa dinamica della crescita”. Manageritalia richiama inoltre l’importanza di un impegno forte anche in sede europea per sostenere investimenti comuni, rafforzare la competitività del sistema produttivo e accompagnare con strumenti adeguati le transizioni economiche, energetiche e industriali che i Paesi membri sono chiamati ad affrontare. In questa fase, conclude Manageritalia, è essenziale consolidare un quadro di regole e strumenti che sappia dare continuità alla tutela dei redditi, sostenere la domanda interna e preservare le condizioni per una crescita più solida e duratura.

Bollette, Barbaro (Mase): "Dl segnale forte di sostegno a famiglie e imprese"

(Adnkronos) - “In un contesto storico e geopolitico peculiare come quello attuale il senso istituzionale di convertire un decreto che affronta il tema del caro energia è prevalso su ogni altra considerazione. Il governo, con l’arricchimento del lavoro parlamentare, ha operato per dare un segnale forte di sostegno alle famiglie e alle piccole e medie imprese, intervenendo sia sulla riduzione dei costi in bolletta sia sul fronte della sicurezza energetica nazionale. Centrale, in quest'ottica, la promozione della contrattazione di lungo periodo per le imprese: disaccoppiando il prezzo dell'energia elettrica da quello del gas, le aziende potranno accedere a prezzi calmierati, con ricadute positive sulla competitività del sistema Paese”. Così il sottosegretario all’Ambiente e alla Sicurezza energetica, Claudio Barbaro, è intervenuto in Aula alla Camera in occasione della discussione sul decreto bollette. “Il lavoro in Parlamento è stato cruciale poiché ha reso possibile integrare i contenuti del decreto con emendamenti approvati in Commissione che hanno rafforzato ulteriormente le esigenze di contenimento dei costi energetici, il perseguimento degli obiettivi di decarbonizzazione e la salvaguardia della sicurezza energetica del sistema Paese mantenendo sempre primario l’interesse di tutela delle famiglie italiane”, ha aggiunto. Tra le novità introdotte, "l'estensione al teleriscaldamento delle agevolazioni già previste per il gas naturale a favore degli utenti finali. Rafforzata anche la tutela dei consumatori vulnerabili, con misure per garantire maggiore trasparenza nella fatturazione e nelle bollette e un contrasto più efficace alle pratiche aggressive del telemarketing nel settore energetico. Parallelamente, con il nuovo assetto dei rimborsi ai produttori termoelettrici a gas si interviene sui costi di generazione elettrica, riducendo componenti tariffarie e, subordinatamente all’autorizzazione europea, compensando parte dei costi Ets". In questo modo, "il decreto agisce direttamente sul prezzo all’ingrosso dell’energia, con benefici che si riflettono sull’intero sistema, pur mantenendo un quadro di coerenza con la normativa europea e con gli obiettivi climatici. Il decreto interviene inoltre su uno dei nodi più discussi dello sviluppo delle energie rinnovabili: la cosiddetta saturazione virtuale della rete, un ostacolo strutturale che fino ad oggi nessun governo aveva affrontato e che rischiava di rallentare la transizione energetica del Paese. Questo decreto non si limita a misure temporanee di sostegno. Ridisegna il comparto energetico per i prossimi anni, con la tutela delle famiglie italiane sempre al primo posto”. “Siamo consapevoli che è solo un primo intervento e continueremo a vigilare sull’andamento dei prezzi in relazione al contesto internazionale, pronti come sempre a sostenere il mondo produttivo e il potere di acquisto delle famiglie. Vogliamo estendere, in finale, il ringraziamento al Parlamento, al ministro Pichetto e a tutte le strutture tecniche del Mase che hanno lavorato in stretta collaborazione con gli uffici della Presidenza del Consiglio per promuovere un provvedimento che avesse a cuore tutte le questioni ritenute di preminente interesse nazionale”, ha concluso.

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