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Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale

(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".

Assolavoro: "485mila persone lavorano tramite agenzia, occasioni doppie di reimpiego"

(Adnkronos) - Nel corso del 2024 il numero medio mensile di persone che lavora tramite agenzia è pari a 485mila, contro i 499mila del 2023, con un calo tendenziale annuo del 2,8%, dovuto principalmente alla diminuzione degli occupati a tempo determinato (-5,8%). Gli occupati a tempo indeterminato sono cresciuti invece del 4,9%. Sono alcuni dei dati resi noti oggi da Assolavoro. Il monte retributivo ha registrato invece una crescita non marginale con un +2,2%, a conferma di una ricomposizione della forza lavoro tramite agenzia verso un maggiore utilizzo di profili e professionalità più qualificate con livelli retributivi medi più elevati. Questa dinamica appare accentuata nella componente a tempo indeterminato, il cui monte retributivo è cresciuto molto più del numero degli occupati (+9% contro il +4,9%). Sono circa 1 milione le persone che nel 2024 hanno avuto almeno un contratto di lavoro in somministrazione. L'incidenza del lavoro in somministrazione sull'occupazione dipendente nel 2024 è pari al 2,6%. Nel 2024, a fronte di un calo su base annua della componente a termine, continua a crescere la componente della somministrazione a tempo indeterminato nel corso dell’intero anno raggiungendo a dicembre il massimo picco storico di addetti con 152mila occupati, con un +5,9% rispetto al valore dello stesso mese del 2023. Anche il dato medio mensile, pari a 147mila lavoratori in somministrazione a tempo indeterminato, segna nel 2024 un incremento del 4,9% rispetto al dato medio del 2023 (140mila addetti). La componente a tempo indeterminato della somministrazione rappresenta un asset sempre più strategico per le agenzie per il lavoro nell’accompagnamento della domanda delle imprese con una offerta mirata, specializzata e continua, in un contesto di crescente shortage della forza lavoro disponibile e soprattutto di quella tecnica e più qualificata. Se si confrontano gli assunti a tempo indeterminato (o confluiti nel tempo indeterminato a seguito di trasformazioni) tra il 2010 e il 2020 in via diretta dalle aziende (esclusa la Pa) con quelli assunti a tempo indeterminato dalle agenzie, i primi superano un anno e mezzo di durata (547 giorni) nel 56,9% dei casi, mentre nel caso dei secondi la percentuale sale fino a raggiungere il 70,3%. Fatto 100 il numero dei lavoratori in somministrazione a tempo indeterminato, 85 superano la durata di un anno. Dei restanti che cessano prima dei 12 mesi, 10 rientrano entro 90 giorni sempre con un rapporto a tempo indeterminato, 4 rientrano con un contratto a termine, e solo 1 non trova occupazione o esce dal mercato. La somministrazione rappresenta un'ottima soluzione per le imprese di tutti i settori. Circa il 52% dei lavoratori in somministrazione è impiegato nei servizi, ma si ha anche una forte concentrazione nell'industria. Nella somministrazione sono impiegati profili a elevata qualifica, a media qualifica, tecnici e operai specializzati. Il 61,5% dei lavoratori in somministrazione a tempo determinato entro 30 giorni dalla scadenza del contratto ha una nuova opportunità lavorativa, rispetto ai lavoratori con un contratto a termine non in somministrazione le cui possibilità si arrestano al 43,1%. Anche dopo 90 giorni le possibilità sono maggiori: il 74,9% dei lavoratori in somministrazione con un contratto a termine scaduto o cessato stipula un nuovo contratto. Nel caso di lavoratori con un contratto a termine non in somministrazione le possibilità si arrestano a poco più della metà (58,1%

Fire: "Nuovo record nel 2024 per le nomine di energy manager"

(Adnkronos) - Nuovo record per gli energy manager, l'esperto in gestione dell'energia, nel 2024: sono 2571 le nomine totali (+19% tra il 2014-2020 e +4% 2020-2024) di cui 1752 da soggetti obbligati (+17% 2014-2020 e +3% 2020-2024). Questi i dati del Rapporto ufficiale sugli energy manager nominati in Italia, predisposto da Fire e presentato in occasione del webinar 'Presentazione del Rapporto Gli Energy Manager in Italia 2025'. "C'è stato un trend tendenzialmente crescente che si è interrotto solo fra il 2021 e il 2022 a causa della pandemia e della forte riduzione dei consumi registrata in quel periodo - spiega Dario Di Santo, direttore Fire - Appena c'è stata una ripresa, le statistiche sono tornate a salire raggiungendo nuovi record". "Complessivamente abbiamo 1869 energy manager che sono meno delle nomine perché per le realtà medio-piccole spesso un consulente opera per più soggetti, quindi ovviamente non c'è un'equivalenza fra nomine ed energy manager", osserva. Da segnalare "una continua crescita della parte femminile che è arrivata al 12%, era al 10% l'anno scorso, al 7% 3-4 anni fa" e che "un terzo delle nomine viene da soggetti non obbligati che quindi ritengono un energy manager comunque fondamentale per le loro attività". Dal punto di vista dell'inquadramento, "se parliamo dei soggetti che scelgono di nominare un proprio dipendente, vediamo che per il 28% sono dirigenti, per il 34% quadri, per il 38% hanno altre posizioni all'interno dell'azienda. Dopodiché un 33% circa delle nomine riguarda consulenti esterni. L'energia gestita è pari a 95 milioni di tonnellate equivalenti di petrolio". Di Santo sottolinea nel suo intervento che "usare meglio l'energia conviene non solo in termini di bolletta: c'è la riduzione delle emissioni, sia climalteranti sia nocive, c'è il tema del miglioramento della sostenibilità, che ovviamente è importante per imprese che magari sono sottoposte agli obblighi di reportistica, e c'è il tema del miglioramento dell'uso delle risorse economiche perché chiaramente se uso meglio l'energia riduco i rischi sugli approvvigionamenti, riduco i costi, libero risorse per poter fare altro. D'altra parte in termini sistemici usare meglio l'energia mi consente di ridurre gli investimenti in nuova potenza di generazione, riduce la domanda e la dipendenza dall'estero per gli approvvigionamenti energetici e riduce anche la necessità di intervenire sulle reti di trasporto e distribuzione". Il tutto con una serie di ricadute in termini di "valore degli asset, sicurezza, continuità produttiva, produttività, conformità legislativa o ambiente". Durante il webinar è stata presentata, tra le altre, un'indagine realizzata da Fire sull'uso dell’Ia per l’energy management. Il campione contattato da Fire coinvolge fornitori di tecnologie, esperti del settore e aziende utilizzatrici di media-grande dimensione. "Il 38% delle aziende di taglia medio-grande ha implementato l'Ia nel proprio lavoro. Invece, il 56% sta valutando come può implementarla nei prossimi anni", spiega Yasaman Meschenchi di Fire. Quanto alle aree di applicazione, l'Ia viene impiegata per lo più "per monitoraggio, ottimizzazione dei consumi, manutenzione predittiva, automazione dei processi e gestione delle rete". Tra i benefici indicati, "riduzione dei costi, aumento dell'efficienza energetica, riduzione degli sprechi, riduzione del tempo necessario per fare analisi". Non mancano le sfide come la "mancanza di risorse umane con formazione adeguata e macchinari adatti, e a volte ci sono scetticismo e diffidenza verso l'Ia". In conclusione "i risultati della nostra indagine confermano che l'intelligenza artificiale è una leva strategica per migliorare l'efficienza energetica, per ridurre i costi, accelerare la transizione verso un futuro più sostenibile. Se usiamo bene l'intelligenza artificiale, possiamo sfruttare molto bene l'Ia nel nostro lavoro", conclude Meschenchi.

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