Login | Comunicazione Italiana: il link che unisce imprese e istituzioni

ENTRA NEL NETWORK

Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): ""Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata"

(Adnkronos) - "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica è un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si è svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro è stato presentato il documento 'Deestrategy - Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma. "Nella sindrome di Lennox Gastaut - Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni - spiega Santoro - Molte di queste crisi sono dei drop attack, cioè attacchi con caduta propulsiva che può causare traumi cranici e molto altro. Ma non è l'unica cosa importante di questa sindrome - precisa - E' necessario tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio. Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuità di cura - sostiene - perché nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il neurologo, che però non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidità psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento con il neurologo stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a trovare un coordinamento". Oltre a questo aspetto, "è necessario che vi sia anche una continuità di cura - sottolinea Santoro - perché il paziente, come è stato preso in carico da bambino, lo deve essere anche con l'avanzare dell'età. Quando finisce la scuola e terminano le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, è praticamente inesistente, perché anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La continuità di cura - rimarca - deve esserci anche con gli ospedali di terzo livello, perché spesso i ragazzi vengono seguiti da centri altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore età, sul territorio non hanno più alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero già presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perché la famiglia non riesce più a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato - conclude - E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, è parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, è una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".

Assolavoro: "2,5 milioni di lavoratori irregolari, importante ruolo agenzie lavoro"

(Adnkronos) - Il lavoro irregolare è un fenomeno allarmante che coinvolge in Italia un numero enorme di persone: 2,5 milioni di lavoratori non regolari nel 2022 (pari al 9,7% degli occupati). In termini di unità di lavoro (Ula o Full time equivalent) si tratta invece di quasi 3 milioni di unità nel 2022 con un tasso di irregolarità, calcolato come incidenza percentuale delle Ula non regolari sul totale, pari al 12,5% (sceso dal 12,9% del 2021). Il lavoro sommerso e irregolare è oggi sempre più concentrato nei servizi non solo rispetto all’incidenza sulle unità di lavoro di ciascun settore, ma anche in termini di volume di occupazione irregolare. Il 79,5% del lavoro nero o irregolare nel 2022 è infatti concentrato nei servizi. Sono alcuni dei dati diffusi oggi da Assolavoro. In questo scenario, i fenomeni di carattere interpositorio rappresentano la seconda patologia che l'Inl riscontra tra le violazioni più rilevanti nel mercato del lavoro. Nonostante le modifiche normative intervenute negli anni, infatti, è la seconda tipologia di illecito più importante dopo i fenomeni di lavoro nero che impegna le attività dell’Ispettorato nazionale del lavoro. In un anno vengono 'scovati' 100-110mila lavoratori in nero; la somministrazione illecita arriva a 80mila. In questo scenario le agenzie per il lavoro giocano un ruolo importante come baluardo contro il lavoro irregolare, stante la correlazione tra tasso di legalità e tasso di penetrazione del lavoro tramite agenzia: la somministrazione di lavoro è infatti maggiormente presente nei territori con tassi di irregolarità inferiori. Al crescere del tasso di irregolarità del mercato del lavoro regionale (es. Calabria, Campania, Sicilia) si registrano livelli inferiori di ricorso allo strumento della somministrazione di lavoro; considerazione opposta vale per quelle regioni dove l’irregolarità risulta più contenuta (Lombardia, Emilia-Romagna, Veneto, Friuli-Venezia Giulia) e che si configurano come aree del Paese in cui le agenzie per il lavoro operano maggiormente.

Clima, giugno 2025 il più caldo mai registrato in Europa occidentale

(Adnkronos) - Il mese scorso è stato il terzo giugno più caldo a livello globale, con una temperatura media di 16,46°C, 0,47°C in più rispetto alla media di giugno del periodo 1991-2020. Per l'Europa occidentale, invece, è stato il più caldo mai registrato. Due importanti ondate di calore, a metà e fine mese, hanno colpito ampie zone dell'Europa occidentale e meridionale: gran parte della regione ha registrato temperature percepite superiori a 38°C che in alcune zone del Portogallo hanno raggiunto i 48°C. E' quanto fa sapere Copernicus Climate Change Service (C3S), implementato dal Centro europeo per le previsioni meteorologiche a medio termine per conto della Commissione europea con finanziamenti dell'Ue. Secondo Samantha Burgess, responsabile strategico per il Clima dell'Ecmwf, "giugno 2025 ha visto un'ondata di calore eccezionale colpire ampie zone dell'Europa occidentale, con gran parte della regione colpita da un forte stress termico. Questa ondata di calore è stata resa più intensa dalle temperature record della superficie del mare nel Mediterraneo occidentale. In un mondo che si riscalda, è probabile che le ondate di calore diventino più frequenti, più intense e colpiscano un numero maggiore di persone in tutta Europa". Nel dettaglio, giugno 2025 è stato di 1,30°C superiore alla media stimata del periodo 1850-1900, utilizzata per definire il livello preindustriale (è stato solo il terzo mese degli ultimi 24 con una temperatura globale inferiore di 1,5°C rispetto al livello preindustriale). Guardando al Vecchio Continente, la temperatura media per il mese scorso è stata di 18,46°C, 1,10°C in più rispetto alla media di giugno del periodo 1991-2020, rendendolo il quinto giugno più caldo mai registrato. La maggior parte dell'Europa occidentale e centrale ha registrato temperature atmosferiche superiori alla media: l'Europa occidentale nel suo complesso ha vissuto il giugno più caldo mai registrato, con una temperatura media di 20,49°C, 2,81°C in più rispetto alla media del periodo 1991-2020. Ha superato di poco (di soli 0,06°C) il precedente record di giugno stabilito nel 2003 (20,43°C). Due importanti ondate di calore a metà e fine giugno 2025 hanno colpito ampie zone dell'Europa occidentale e meridionale. Gran parte della regione ha registrato temperature percepite superiori a 38°C, corrispondenti a uno 'stress da calore molto forte'. In alcune zone del Portogallo, le temperature percepite hanno raggiunto i 48°C, ovvero 'stress da calore estremo'. Guardando alla temperatura della superficie del mare, un'eccezionale ondata di calore marino si è sviluppata nel Mediterraneo occidentale a giugno, portando alla più alta Sst (sea surface temperature) giornaliera mai registrata per l'intera regione a giugno (27°C), corrispondente alla più alta anomalia giornaliera della Sst in qualsiasi mese (3,7°C sopra la media).

Username:	Password: