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Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): ""Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata"

(Adnkronos) - "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica è un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si è svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro è stato presentato il documento 'Deestrategy - Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma. "Nella sindrome di Lennox Gastaut - Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni - spiega Santoro - Molte di queste crisi sono dei drop attack, cioè attacchi con caduta propulsiva che può causare traumi cranici e molto altro. Ma non è l'unica cosa importante di questa sindrome - precisa - E' necessario tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio. Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuità di cura - sostiene - perché nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il neurologo, che però non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidità psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento con il neurologo stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a trovare un coordinamento". Oltre a questo aspetto, "è necessario che vi sia anche una continuità di cura - sottolinea Santoro - perché il paziente, come è stato preso in carico da bambino, lo deve essere anche con l'avanzare dell'età. Quando finisce la scuola e terminano le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, è praticamente inesistente, perché anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La continuità di cura - rimarca - deve esserci anche con gli ospedali di terzo livello, perché spesso i ragazzi vengono seguiti da centri altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore età, sul territorio non hanno più alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero già presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perché la famiglia non riesce più a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato - conclude - E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, è parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, è una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".

Patronato Inca Cgil a Bruxelles per parlare di mobilità internazionale e diritti sociali

(Adnkronos) - Si è tenuto oggi a Bruxelles 'Tutele senza frontiere. 80 anni di diritti in movimento', incontro promosso dall’Inca Cgil, nell’ambito delle iniziative per l’80° anniversario del Patronato. L’appuntamento è stato l’occasione per approfondire il tema della mobilità internazionale e le sfide connesse alla tutela dei diritti sociali e del lavoro per chi si sposta oltre i confini nazionali. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni europee, del mondo della ricerca e del sindacato. Dopo l’introduzione di Michele Pagliaro, presidente dell’Inca Cgil, il dibattito – moderato da Angela Mauro (corrispondente da Bruxelles per Huffington Post Italia) – ha coinvolto gli europarlamentari Camilla Laureti (S&D) e Pasquale Tridico, (The Left), Delfina Licata, ricercatrice presso la Fondazione Migrantes, Alessandro Mazzola, ricercatore presso l’Università di Liegi, e Francesco Sinopoli, presidente della Fondazione Di Vittorio. A seguire, l’intervento della segretaria generale della Confederazione europea dei sindacati, Esther Lynch, e le conclusioni a cura di Maurizio Landini, segretario generale della Cgil. Nel suo intervento, Michele Pagliaro ha ricordato che: "L’Inca oggi è un presidio di tutela. Lo siamo, e lo dobbiamo essere, in un contesto in profonda trasformazione, segnato dall’aumento delle disuguaglianze e da una mobilità sempre più diffusa. Le persone si muovono per necessità o per scelta, ma troppo spesso non trovano le stesse garanzie, né gli stessi diritti. Il nostro impegno è quello di contribuire a costruire le condizioni per un modello in cui i diritti siano effettivi e garantiti ovunque. Una sfida su cui dobbiamo lavorare tutti insieme: studiosi, politica e istituzioni, anche attraverso un utilizzo mirato dei fondi europei nella nuova programmazione, qualora non fosse possibile intervenire su quella corrente". “I fenomeni migratori - ha dichiarato Francesco Sinopoli, presidente della Fondazione Di Vittorio - di cui oggi leggiamo attraverso la retorica delle fortezze, sono processi inarrestabili, che riguardano l’umanità da sempre Si tratta di movimenti di persone strettamente legati alle condizioni di lavoro in cui spesso il processo di sfruttamento è amplificato dalla condizione di migratoria. Elementi strettamente connessi che sono stati e forse sono ancora di più oggi centrali per il pensiero e l’azione del sindacato, in particolare la fondamentale attività del Patronato, che supporta da anni anche le cittadine e cittadini che hanno deciso o si sono trovati nelle condizioni di spostarsi di all’estero. Un’intuizione, quella del patronato, di Giuseppe Di Vittorio ancora attuale dopo 80 anni". "In un contesto globale - ha dichiarato Maurizio Landini, segretario generale della Cgil - in cui i capitali possono circolare liberamente, mentre aumentano le barriere per le persone, è fondamentale rimettere al centro dell’agenda politica e sociale lavoratrici e lavoratori, cittadine e cittadini, con particolare attenzione alle nuove generazioni - È necessario affermare un modello di lavoro dignitoso, non precario, che consenta a tutte e tutti di realizzarsi, valorizzare le proprie capacità e la propria intelligenza. Per questo occorre promuovere un sistema di diritti sociali europeo che non sia guidato dalla logica del profitto e del mercato, ma che metta al centro le persone, la giustizia sociale e la sostenibilità ambientale dei processi produttivi". L’incontro ha rappresentato un momento di confronto utile e concreto su una delle questioni più urgenti per il futuro del lavoro e dei diritti sociali in Europa. Nata nel 1945, l’Inca ha cominciato la sua attività all’estero già nel 1946, con la prima apertura in Lussemburgo, per poi arrivare in Belgio dopo pochi anni, inizialmente anche in condizioni di clandestinità. Fu proprio qui, nel 1956, che l’Inca intervenne a Marcinelle, assistendo le famiglie delle vittime del disastro nella miniera di Bois du Cazier. Negli anni, il Patronato ha accompagnato le comunità italiane in Italia e all’estero in molte emergenze - dall’alluvione del Polesine al Vajont, dal terremoto del Belice all’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 - e ha saputo adattarsi ai grandi cambiamenti sociali, economici e migratori. Dagli anni ’90, con l’Italia divenuta Paese di immigrazione, l’Inca ha aperto sedi nei Paesi di origine dei migranti per garantire la continuità della tutela anche al rientro. Oggi, l’Inca opera in 26 Paesi, su 4 continenti, con oltre 100 sedi operative e 300 insediamenti tra uffici, permanenze e corrispondenze. Centinaia di operatori, esperti, medici legali, avvocati e volontari lavorano ogni giorno per garantire accesso ai diritti, sostegno concreto e accompagnamento nei rapporti con le istituzioni. Ogni anno, l’Inca offre supporto a migliaia di persone residenti all’estero su pensioni, prestazioni sociali e diritti individuali, contribuendo a rendere effettiva la protezione sociale anche nei percorsi migratori e di mobilità.

Mobilità, Di Caterina (Alis): "Trasporto intermodale meno caro e più sicuro"

(Adnkronos) - "Questo festival ci porta a parlare e ad approfondire i temi della sostenibilità ambientale e lo facciamo con grande piacere, guardando soprattutto all’aspetto delle norme europee che, talvolta, per ottimizzare la sostenibilità sacrificano quella economica e quella sociale. In questo contesto, il trasporto intermodale, cioè il trasporto dell’ultimo miglio, attraverso un sistema di rottura di carico - che prevede il passaggio della merce da un deposito ad un camion e poi dal camion ad una banchina portuale o ferroviaria - significa sicuramente valorizzare il trasporto, rendendolo meno caro e più sicuro”. Lo ha detto Marcello Di Caterina, vicepresidente e direttore generale di Alis, l’Associazione logistica dell’intermodalità sostenibile, alla presentazione della terza edizione di ‘Eco Festival della mobilità sostenibile e delle città intelligenti’ che si svolgerà il 16 e 17 settembre 2025 nel Centro Congressi di Piazza di Spagna. L’appuntamento è pensato per fare il punto sullo stato dell’arte della transizione ecologica nella mobilità delle persone e delle merci nel nostro Paese. L’Associazione logistica dell’intermodalità sostenibile oggi non si occupa solo di trasporto, come spiega Di Caterina: “Attraverso una serie di attività legate ai servizi, abbiamo voluto fare un focus molto importante sulla digitalizzazione e sull’intelligenza artificiale, ambiti fortemente interessati dai contributi del Pnrr per la costruzione della piattaforma logistica nazionale che” grazie ad un importante e strategico utilizzo dei dati “offrirà informazioni che serviranno ad avere una maggiore capacità di conoscenza dei ‘tappi di bottiglia’, ossia le difficoltà di trasporto inutili e i nodi da evitare, piuttosto che quelli da utilizzare”. “Siamo di fronte ad un’epoca di trasformazione totale dove, al di là degli scenari mondiali legati ai dazi da una parte e alle guerre dall’altra, i mercati sono sempre pronti ad adeguarsi alle difficoltà - conclude - ma occorre che ci sia la capacità di alimentare gli sforzi reciproci”.

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