Malattie rare, Santoro (Lgs Italia): ""Encefalopatia epilettica complessa e inesplorata"

(Adnkronos) - "Quando parliamo di encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dees, parliamo di una situazione complessa, che nasconde un mondo spesso inesplorato. Un'encefalopatia epilettica è un danno all'encefalo sul quale si instaura, poi, una parte epilettica". Lo ha detto Katia Santoro, presidente dell'associazione famiglie Lgs Italia, Alleanza epilessie rare e complesse, in occasione dell'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche', che si è svolto oggi a Roma. Nel corso dell'incontro è stato presentato il documento 'Deestrategy - Percorsi assistenziali delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees) nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma. "Nella sindrome di Lennox Gastaut - Lgs, la parte epilettica ha un grande impatto: decine di crisi al giorno, tutti i giorni - spiega Santoro - Molte di queste crisi sono dei drop attack, cioè attacchi con caduta propulsiva che può causare traumi cranici e molto altro. Ma non è l'unica cosa importante di questa sindrome - precisa - E' necessario tenere conto che spesso la persona presenta anche un ritardo cognitivo e psicomotorio. Dobbiamo valorizzare la transizione e la continuità di cura - sostiene - perché nel momento in cui questi pazienti affetti da Lennox Gastaut sono bambini vengono accolti a 360 gradi dalla neuropsichiatria infantile, ma quando diventano adulti subentra il neurologo, che però non si occupa del contesto sociale o di altre problematiche come le comorbidità psichiatriche, che verranno invece valutate da un altro specialista non necessariamente in collegamento con il neurologo stesso. Di conseguenza spesso le famiglie, sia per questa patologia, ma anche per altre encefalopatie epilettiche dello sviluppo, non riescono a trovare un coordinamento". Oltre a questo aspetto, "è necessario che vi sia anche una continuità di cura - sottolinea Santoro - perché il paziente, come è stato preso in carico da bambino, lo deve essere anche con l'avanzare dell'età. Quando finisce la scuola e terminano le riabilitazioni, il mondo sociale di questi bambini, diventati adulti, è praticamente inesistente, perché anche i centri diurni hanno liste d'attesa lunghissime. La continuità di cura - rimarca - deve esserci anche con gli ospedali di terzo livello, perché spesso i ragazzi vengono seguiti da centri altamente specializzati, ma poi, al raggiungimento della maggiore età, sul territorio non hanno più alcuno stimolo, il che comporta il rischio di insorgenza di problemi comportamentali, nel caso non fossero già presenti. Inoltre, diventano anche un peso sociale, perché la famiglia non riesce più a gestirli". Anche "il dramma esistenziale che colpisce la famiglia andrebbe valutato - conclude - E' questo il motivo per cui il danno esistenziale, a carico del caregiver, è parte essenziale della cura, aspetto inserito nel nostro documento Deestrategy. Un caregiver che non riesce a sostenere il peso dell'assistenza, infatti, è una mancata aderenza alla cura da parte del paziente stesso".

Welfare, sindaca Castelletti (Brescia): "Lavoriamo per dare ai lavoratori miglior qualità"

(Adnkronos) - “Il rapporto tra l’amministrazione comunale e A2a è più che storico. A2a, infatti, nasce dalla fusione di una delle nostre municipalizzate e abbiamo sempre lavorato per dare migliore qualità ai nostri lavoratori, con investimenti in welfare e territoriali”. E’ quanto affermato da Laura Castelletti, sindaca di Brescia, nel contesto dell’evento di A2A dal titolo 'WelLfare. Il Welfare fa davvero bene’. Un’occasione di confronto e presentazione dei servizi di welfare, dei Premi di produttività e del nuovo piano di azionariato diffuso, a Milano. "Per noi qualità della vita, benessere dei lavoratori e dei cittadini sono aspetti fondamentali - spiega Castelletti - In tale contesto, in particolare, c'è un'attenzione ad accompagnare le famiglie e il tema della natalità con risposte efficaci ed investimenti importanti”. Quando si parla di maggiori investimenti territoriali, prosegue la sindaca di Brescia “si intende maggiore lavoro sul nostro territorio. Un lavoro qualificato capace di creare anche un legame intenso con l'azienda. Poniamo, quindi, uno sguardo nella direzione della nuova sede, negli investimenti in innovazione sul tema dei rifiuti, per i quali siamo sempre stati riconosciuti come città all’avanguardia e capaci di essere precursori - conclude la sindaca di Brescia - Nei giorni scorsi, infatti, abbiamo inaugurato il recupero di calore da data center per immetterlo nel teleriscaldamento a sottolineare un’attenzione nei confronti del tema del gas e della Co2. Più lavoreremo in tale direzione, più riusciremo a sottrarre gas perché espandiamo il teleriscaldamento”.

Eco - Festival della Mobilità Sostenibile, 16-17 settembre a Roma

(Adnkronos) - Dalle infrastrutture ai servizi, dalla logistica all'economia circolare, fino a salute, sicurezza e riforestazione urbana. Per delle città intelligenti intese come un sistema basato su politiche e servizi per la salute e il benessere dei cittadini e delle imprese. È stato presentato oggi a Roma, presso la sede nazionale di Anci, Eco - Festival della mobilità sostenibile e delle città intelligenti, in programma il 16 e 17 settembre 2025 nel Centro Congressi di Piazza di Spagna, evento che fa il punto sullo stato dell’arte della transizione ecologica nella mobilità delle persone e delle merci nel nostro Paese. Nel corso dell’evento, giunto alla terza edizione, si svolgeranno incontri e interviste che metteranno a confronto i rappresentanti del mondo politico, istituzionale, accademico e imprenditoriale. Il pomeriggio del 16 settembre saranno organizzati tavoli di lavoro che vedranno protagonisti esperti e istituzioni, cui saranno invitate le aziende che vogliono operare in modo sostenibile. Tra i rappresentanti delle istituzioni che hanno già confermato la propria partecipazione all’evento: il presidente Commissione per l'ambiente, il clima e la sicurezza alimentare Parlamento Europeo Antonio Decaro, il ministro delle Imprese e del Made in Italy Adolfo Urso, il viceministro alle Infrastrutture e dei Trasporti Edoardo Rixi, il viceministro all'Ambiente e della Sicurezza Energetica Vannia Gava, il presidente Anci Gaetano Manfredi, il sindaco di Roma Roberto Gualtieri. Dopo la survey dello scorso anno sui giovani e la mobilità sostenibile, a settembre Eco porterà i risultati di una ricerca realizzata dall’Istituto Piepoli sui temi della mobilità sostenibile e delle città intelligenti. L’indagine coinvolgerà un campione rappresentativo di 1.000 soggetti maggiorenni a cui verranno sottoposte domande sulle abitudini di spostamento, sulla consapevolezza dell’impatto ambientale delle proprie abitudini, sulla pluralità tecnologica, sull’economia circolare e sull’impatto dell’Ia nel mondo della mobilità e dei trasporti. L’indagine permetterà inoltre di realizzare l’indice della mobilità sostenibile dei cittadini italiani. Grazie anche al patrocinio di Anci, Eco ospiterà le buone pratiche e le esperienze che gli enti locali stanno mettendo in campo per favorire una transizione ecologica efficace. “La transizione verso una mobilità sostenibile non è più un orizzonte teorico, ma una sfida concreta che coinvolge ogni giorno milioni di cittadini, amministratori locali e imprese - dichiara Vito Parisi, vicepresidente Anci e delegato a Mobilità e Trasporto Pubblico Locale - Come Anci, crediamo che il cambiamento debba partire dai territori, costruendo città più vivibili, inclusive e interconnesse. Il diritto alla mobilità deve diventare realtà per tutti: accessibile, sicura, sostenibile. Eco Festival è un’occasione preziosa per creare alleanze, condividere buone pratiche e rafforzare il ruolo dei Comuni nel guidare l’innovazione urbana. Solo unendo visione, governance locale e partecipazione possiamo concretizzare questo diritto e costruire città davvero intelligenti”. Per l'assessore Patanè, “Eco, il Festival della Mobilità Sostenibile, è un evento sempre più importante perché, promuovendo buone pratiche, si concentra su un aspetto fondamentale: il cambiamento nelle abitudini di mobilità contro l’uso smodato delle automobili. Un tema su cui Roma Capitale si sta impegnando molto perché consideriamo come obiettivo prioritario della nostra amministrazione la riduzione del traffico veicolare privato a vantaggio dell’intermodalità e sostenibilità degli spostamenti. È fondamentale pertanto, in questa ottica, sensibilizzare i cittadini affinché il trasporto pubblico, la ciclabilità e la sharing mobility diventino prioritari rispetto all’utilizzo del mezzo privato”. Eco, evento aperto a tutti, istituzioni, cittadini, studenti, aziende, si svolge con il patrocino di Anci-Associazione Nazionale Comuni Italiani, Comune di Roma, ministero dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, Bikeconomy Osservatorio e in collaborazione con Enel, Regionale - brand di Trenitalia (Gruppo Fs) - Intesa Sanpaolo, Alis, Conai, Amazon, che porteranno i loro ultimi progetti su temi quali le infrastrutture energetiche, la riforestazione urbana, l’economia circolare, la logistica sostenibile. Durante il Festival ogni partner premierà una realtà che si è distinta nei diversi ambiti della mobilità e della sostenibilità.

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