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Pirro (M5S): "Su terapia colangite biliare primitiva dialogo con ministero Salute e Aifa"

(Adnkronos) - Sulla vicenda dell'acido obeticolico, trattamento usato da anni per controllare la progressione della colangite biliare primitiva (Cbp), malattia rara del fegato che colpisce soprattutto le donne, e che rischia di non essere più disponibile per i pazienti in tutta Europa, "da parte della politica e delle istituzioni c'è la massima attenzione. La situazione è abbastanza complessa, per questo abbiamo presentatp in Senato e alla Camera diverse interrogazioni e avviato dialoghi informali con il ministero della Salute e l'Agenzia italiana del farmaco, per sollecitare delle azioni a tutela dei pazienti". Lo ha detto la senatrice Elisa Pirro, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale del Senato, intervenendo questa mattina a Roma - a ridosso della Giornata mondiale di sensibilizzazione Cbp, che si è celebrata l'8 settembre - in un incontro con la stampa organizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Amaf Aps Ets - Associazione malattie autoimmuni del fegato e Associazione EpaC Ets, con il contributo non condizionante di Advanz Pharma. "L'Aifa ha prontamente recepito non il ritiro dal commercio del trattamento - ha assicurato Pirro - quanto la decisione della Corte europea di congelare la decisione dell'Ema sul ritiro al commercio. Quindi in questo momento i pazienti italiani possono continuare ad acquistare il farmaco, insomma a reperirlo nelle farmacie, come fatto fino ad oggi". Tuttavia, "la situazione della Corte europea è una situazione complicata, perché ci sono molte preoccupazioni nei pazienti e nei clinici che li hanno in cura. Per queste ragioni noi abbiamo delle interlocuzioni anche con i colleghi europarlamentari, in modo da sollevare la questione non solo a livello nazionale, ma anche a livello del Parlamento europeo. Quindi l'attenzione sulla questione è massima da parte di tutti e stiamo tutti facendo del nostro meglio perché non ci siano problemi relativi alla salute dei cittadini e dei pazienti che assumono il farmaco", ha concluso.

Sostenibilità ad alta quota, in Val di Rabbi un rifugio 100% green

(Adnkronos) - Sostenibilità ambientale e innovazione sono gli elementi peculiari del Rifugio Dorigoni, storico approdo per gli escursionisti che si avventurano in Val di Rabbi, ramo laterale della celebre Val di Sole in Trentino. Qui, oltre quota 2.400 metri, all’interno del Parco Nazionale dello Stelvio trentino, sorge una struttura all’avanguardia con 120 anni di storia e un poderoso cuore pulsante, un impianto idroelettrico in funzionamento autonomo, vero e proprio tratto distintivo del rifugio. Realizzato da una storica azienda italiana, la piemontese Irem, il sistema copre l’intero fabbisogno della struttura fornendo in ogni istante energia pulita 100% rinnovabile. Totalmente automatizzata e controllata a distanza, l’installazione si basa su una turbina con una potenza generata di 43 kW. Non solo: gli automatismi del sistema, spiegano i tecnici, sono dotati di servomotori elettrici che consentono di evitare il ricorso agli oli lubrificanti garantendo così un ulteriore beneficio per l’ambiente. “La turbina ci permette di essere autonomi e di non dover trasportare in quota né gas né legna. Questo costituisce sia un beneficio economico che un vantaggio per l’ambiente”, spiega Cecilia Iachelini, che gestisce da tempo il rifugio insieme al fratello Lorenzo. Un’avventura iniziata insieme ai genitori nel 1981 e che, da allora, si è sempre sviluppata nel segno della sostenibilità ambientale. L’energia rinnovabile generata, spiegano Cecilia e Lorenzo, consente un’ampia operatività. Docce calde, ma anche una cucina capace di sostenere preparazioni più lunghe con l’impiego delle materie prime del territorio. Ai fornelli Simone Marcolin, chef con un curriculum che include, in particolare, un’esperienza in Antartide presso la Stazione di ricerca Concordia. A rendere sostenibile il rifugio non c’è solo la turbina. Da segnalare il ruolo del potabilizzatore che consente la piena autonomia idrica attraverso l’approvvigionamento dell’acqua dal vicino Lago Sternai. Poi, le buone pratiche quotidiane, dall’eliminazione delle vaschette in plastica della marmellata, sostituite da un dispenser, a una rigorosa raccolta differenziata dei rifiuti che vengono separati e trasportati in valle per lo smaltimento alla fine della stagione. “Per impattare il meno possibile occorre innanzitutto assumere uno stile di vita sobrio ed essenziale - conferma Lorenzo Iachelini - La prima regola per non inquinare, infatti, è non consumare eccessivamente ovvero portare con sé l’essenziale, riducendo, con meno imballaggi possibili”. Di proprietà della Società degli Alpinisti Tridentini, Rifugio Dorigoni, è aperto esclusivamente nella stagione estiva dal 20 giugno al 20 settembre e dispone di 65 posti letto con camere recentemente ristrutturate, bagni comuni al piano e una doccia.

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