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'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina

(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.

Wolters Kluwer: "Cloud e outsourcing sono la chiave per la crescita delle pmi"

(Adnkronos) - Wolters Kluwer tax & accounting presenta oggi il primo rapporto 'Future ready business', che evidenzia come le piccole e medie imprese italiane procedano, seppur con cautela, nella trasformazione digitale dovendo però affrontare costanti pressioni economiche, costi operativi in rialzo e un complesso reticolo di normative. Anche se la resilienza rimane una caratteristica fondamentale dell'ecosistema delle pmi italiane, la ricerca indica un crescente divario nella modernizzazione rispetto ai loro omologhi europei che procedono più rapidamente sulla via della digitalizzazione. I risultati fanno emergere un quadro caratterizzato da progressi incrementali piuttosto che da un'accelerazione decisa. Quasi un terzo (30%) delle pmi italiane è oggi interamente cloud-based e il 40% opera in modalità ibrida, a testimonianza di una transizione costante ma moderata. Il 16% però continua a operare completamente on-premise, il che rappresenta una delle percentuali più elevate in Europa, a sottolineare il ruolo ancora importante delle infrastrutture legacy e la contemporanea opportunità di incrementare l'efficienza attraverso l'adozione del cloud. “Le pmi italiane mostrano ancora una volta una notevole resilienza e adattabilità, nonostante l'intensificarsi delle pressioni economiche e della complessità normativa”, afferma Bas Kniphorst, evp & managing director, Wolters Kluwer Tax & accounting Europe. “La nostra ricerca rileva che le aziende che affrontano meglio l’incertezza attuale stanno modernizzando i propri sistemi chiave, utilizzando piattaforme cloud per migliorare l’efficienza e la flessibilità e stanno investendo in competenze digitali e tecnologiche. Puntando innanzitutto su azioni concrete e di grande impatto, come l’automazione dei flussi di lavoro e il processo decisionale basato sui dati, le pmi sono in grado di liberare valore fin da subito e gettare basi più solide per l’adozione dell’intelligenza artificiale domani”. Il rapporto Future Ready Business si basa sulle opinioni di oltre 1.000 pmi in Belgio, Paesi Bassi, Regno Unito, Germania, Svezia, Danimarca, Italia e Spagna. Più di sei pmi su dieci (61%) indicano il costo come il principale ostacolo all'adozione delle tecnologie. L'Italia registra anche una delle percentuali di pmi più alte in Europa che non ha in programma upgrade digitali in settori quali l'IA, l'automazione dei workflow, la cybersecurity e i pagamenti digitali. Questa fase di stallo è in netto contrasto con mercati più dinamici come Belgio, Paesi Bassi e Spagna, dove gli investimenti sono più sostenuti. Nel quadro di questa più ampia trasformazione, l'intelligenza artificiale inizia a guadagnare terreno. Le pmi italiane stanno applicando l'Ia in aree concrete quali l'automazione del customer support, la raccolta dati e le analisi previsionali. Tuttavia, il processo di adozione rimane cauto principalmente a causa delle preoccupazioni relative alla sicurezza dei dati, ai costi di implementazione e alla scarsità di competenze tecnologiche. Sebbene il 29% delle pmi utilizzi l'Ia quotidianamente e il 37% su base settimanale, livelli di utilizzo questi del tutto paragonabili a quelli di Spagna e Germania, meno della metà (48%) prevede di adottare strumenti basati sull'intelligenza artificiale nel corso dei prossimi dodici mesi, il che indica una minore propensione all'innovazione. “Le pmi italiane si stanno evolvendo dal punto di vista digitale, ma a un ritmo ancora molto prudente”, spiega Tomàs Font, vicepresidente e direttore generale di Wolters Kluwer tax & accounting Europe South Region. “Dando priorità all’adozione del cloud, alla cybersecurity e all’IA applicata all’automazione e alla reportistica, le pmi hanno la possibilità di sviluppare resilienza e rimanere competitive in un mercato europeo sempre più digitale”. Circa il 28% delle pmi italiane segnala difficoltà nell'assumere e trattenere personale. Sebbene la carenza di personale sia meno grave rispetto al Nord Europa, la carenza di competenze digitali e tecniche continua a rappresentare un ostacolo alla trasformazione, con ben il 47% delle pmi che identifica il gap di competenze come un limite all'adozione della tecnologia. Le pmi spesso esternalizzano funzioni specialistiche o che richiedono un elevato livello di compliance. Il 41% esternalizza la gestione del payroll, il 38% quella dei servizi legali, il 31% la gestione della contabilità e il 16% quella della rendicontazione. Questo approccio aiuta le aziende a ridurre gli oneri normativi e amministrativi e ad accedere a competenze specialistiche. Con l'81% delle PMI che dichiara un livello di fedeltà elevato o molto elevato verso i propri consulenti, l'outsourcing resta una leva fondamentale per affrontare i limiti in fatto di competenze e per accelerare la preparazione al digitale. Le pmi italiane sono tra le meno ottimiste in Europa quando si tratta di conformità normative. Mentre la maggioranza si ritiene abbastanza informata (54%), il 17% dichiara di essere scarsamente informata e preparata, una percentuale significativamente più alta di quella del Regno Unito (6%) o dei Paesi Bassi (1%). L'aumento dei costi continua a influenzare le priorità strategiche: il 33% delle pmi indica la situazione economica quale il maggiore ostacolo. Le pressioni sul cash flow rimangono significative e interessano un terzo (29%) delle pmi. Sebbene l'inflazione e l'aumento dei costi siano problemi universali, il 46% delle pmi italiane menziona il bilanciamento tra qualità e crescita come una delle tre principali sfide per i prossimi dodici mesi. Questo contesto rafforza l'importanza del rinnovamento della spinta dell'Italia verso la trasformazione digitale per sostenere la competitività a lungo termine.

E.On rafforza rete ricarica in Lombardia,inaugurata a Melzo nuova stazione ultra-fast

(Adnkronos) - E.On drive infrastructure (Edri), società del Gruppo E.On specializzata nella realizzazione e gestione di infrastrutture pubbliche di ricarica, ha inaugurato oggi a Melzo, presso l’Hotel Gama, una nuova stazione di ricarica 'ultra fast' per veicoli elettrici. Il punto di Melzo è equipaggiato con due colonnine Alpitronic hypercharger da 300 kW, una delle soluzioni tecnologiche più avanzate oggi disponibili in Europa, per un totale di quattro punti di ricarica. Questa tecnologia consente a un moderno veicolo elettrico di aggiungere circa 350 km di autonomia in meno di 30 minuti, offrendo tempi di ricarica ridotti e un’esperienza semplice e intuitiva grazie a un’interfaccia user-friendly. L’energia erogata dalla stazione è certificata da fonte rinnovabile tramite garanzie di origine, contribuendo concretamente alla riduzione delle emissioni legate alla mobilità e allo sviluppo di un ecosistema di trasporto più sostenibile. Il nuovo sito si inserisce nella strategia di sviluppo della rete pubblica di ricarica di E.On drive infrastructure, che punta alla realizzazione di corridoi energetici on-the-go, con infrastrutture ad alta potenza posizionate in punti strategici del territorio. L'obiettivo è garantire continuità di ricarica lungo le principali direttrici di traffico e abilitare gli spostamenti a media e lunga percorrenza in modo rapido, affidabile e sicuro. In questa prospettiva, Melzo rappresenta uno snodo particolarmente rilevante per la mobilità dell’area metropolitana milanese: l’Hotel Gama, storica struttura ricettiva della provincia, si trova infatti in una posizione strategica alle porte di Milano e costituisce un punto di collegamento naturale con l’area Est dell’hinterland e con le principali vie di scorrimento della zona. Questa collocazione rende il sito un tassello essenziale nel corridoio energetico in costruzione nell’area milanese. "Questa stazione -spiega Michele De Gaspari, managing director di E.On drive infrastructure (Edri)- rappresenta un ulteriore passo avanti nello sviluppo della nostra rete di ricarica pubblica in Italia, in continuità con quanto stiamo costruendo negli altri Paesi europei. La nostra strategia è chiara: costruire una rete Hpc continua, affidabile e ad alta potenza, posizionando le infrastrutture in punti realmente strategici del territorio per garantire una ricarica veloce e sempre disponibile lungo le principali direttrici di traffico. Progetti come quello di Melzo sono possibili grazie alla collaborazione con partner locali, Comuni e istituzioni. Il nostro obiettivo è costruire una rete connessa e coerente, in grado di accompagnare gli utenti nei loro spostamenti e contribuire in modo concreto alla transizione energetica del Paese". Lo sviluppo di infrastrutture di ricarica pubbliche ad alta potenza rappresenta uno dei pilastri della strategia del Gruppo E.On per la mobilità elettrica. Attraverso E.On drive infrastructure, il Gruppo realizza e gestisce la rete di ricarica sul territorio, integrandola con soluzioni energetiche dedicate ai clienti domestici e alle imprese, come la ricarica intelligente e la gestione digitale dei consumi. In questo contesto, offerte come E.On luce drive smarty permettono ai clienti di programmare la ricarica dell’auto elettrica nelle fasce orarie più convenienti, ottimizzando consumi e costi domestici, e completano così l’ecosistema di mobilità ed energia integrata promosso dal Gruppo. L’obiettivo è costruire un ecosistema energetico integrato in cui mobilità ed energia dialogano tra loro: dalla ricarica domestica alla ricarica pubblica lungo le principali arterie stradali del traffico, fino alla gestione flessibile della domanda energetica. "La transizione energetica richiede un sistema capace di integrare in modo efficiente produzione rinnovabile, flessibilità e nuovi modelli di utilizzo dell’energia”, ha dichiarato -afferma Luca Conti, ceo di E.On Italia-. Per questo il Gruppo E.On continua a investire nello sviluppo di infrastrutture di ricarica ad alta potenza nei punti strategici del territorio e, parallelamente, in soluzioni di ricarica intelligente e gestione digitale dell’energia per clienti domestici e imprese. L’elettrificazione della mobilità è parte di una trasformazione più ampia: permette di integrare pienamente i veicoli elettrici nel sistema energetico, valorizzare le rinnovabili e contribuire a una maggiore flessibilità complessiva. Nel tempo, questo approccio può rendere l’energia più accessibile e sostenibile, a beneficio dell’intero sistema".

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