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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita
(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della ...
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Nhrg, professionisti esperti e 25-35enni hanno trainato mercato 2025
(Adnkronos) - L’Osservatorio di Nhrg, agenzia per il lavoro, ha condotto un’analisi sul database dei candidati dell’anno 2025 per delineare il profilo di chi è attualmente in cerca di occupazione. Il campione analizzato è composto prevalentemente da professionisti con ...
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Energia, Key 2026 chiude con +10% di presenze totali
(Adnkronos) - Tre giornate di grande esposizione, incontri, confronti e interlocuzioni per tracciare la nuova direzione del futuro energetico globale. Key - The Energy Transition Expo, l’evento di Ieg (Italian Exhibition Group) di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla ...
(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.
(Adnkronos) - L’Osservatorio di Nhrg, agenzia per il lavoro, ha condotto un’analisi sul database dei candidati dell’anno 2025 per delineare il profilo di chi è attualmente in cerca di occupazione. Il campione analizzato è composto prevalentemente da professionisti con esperienza consolidata e mostra una forte concentrazione nella fascia d’età 25–35 anni. Nel dettaglio, quasi un terzo dei partecipanti (30,27%) ha un’età compresa tra i 25 e i 35 anni. Seguono la fascia 36–45 anni (19,37%) e quella 46–55 anni (17,84%). Le persone con più di 55 anni rappresentano il 10,24%, mentre gli under 25 si attestano al 4,66%. I dati non disponibili incidono per il 17,63%. Per quanto riguarda l’esperienza professionale, emerge un profilo complessivamente qualificato: il 42,76% del campione vanta oltre 10 anni di esperienza. Il 22% ha maturato tra i 3 e i 5 anni di attività lavorativa, mentre il 17,19% si colloca nella fascia 6–10 anni. Più contenute le quote relative a chi ha meno di un anno di esperienza (8,77%) e a chi ne ha tra 1 e 2 anni (2,35%). I dati non disponibili si fermano al 6,93%. Osservando le aree professionali, il settore degli operatori tecnici e specializzati risulta il più rappresentato (19,99%), seguito da amministrazione e controllo di gestione (15,58%) e magazzino e logistica (11,71%). Completano il quadro segreteria e reception (7,85%), turismo e ristorazione (6,20%) e vendite (4,19%). Sul fronte del genere, si registra una marcata prevalenza maschile: il 67,8% a fronte del 32,2% femminile. Dal punto di vista territoriale, il Nord Italia guida la classifica: Torino è la provincia più rappresentata (13,69%), seguita da Padova (5,55%), quindi Milano e Vicenza con rispettivamente il 3,93% e il 3,04%. Per il Centro, spicca Roma (9,69%), seguita da Bologna (5,31%). Resta una quota del 24,19% di dati geografici non disponibili. Nel complesso, i numeri delineano una struttura occupazionale orientata principalmente verso ruoli tecnici e specializzati, caratterizzata da una significativa predominanza maschile.
(Adnkronos) - Tre giornate di grande esposizione, incontri, confronti e interlocuzioni per tracciare la nuova direzione del futuro energetico globale. Key - The Energy Transition Expo, l’evento di Ieg (Italian Exhibition Group) di riferimento in Europa, Africa e bacino del Mediterraneo sulla transizione energetica, si è chiuso oggi alla Fiera di Rimini. Le presenze totali sono cresciute del 10%, con quelle estere in aumento del 9% e una forte presenza di investitori. Su 125mila metri quadrati lordi di superficie espositiva e 24 padiglioni, oltre 1.000 brand espositori, di cui 320 internazionali, con prodotti, soluzioni e tecnologie innovative nei sette settori della transizione energetica. Presenti 530 hosted buyer e delegazioni da 59 Paesi, coinvolti grazie al supporto dell’Agenzia Ice e del ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (Maeci); 412 i giornalisti accreditati da tutto il mondo. La manifestazione, inaugurata mercoledì 4 marzo dal ministro dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica Gilberto Pichetto Fratin, ha valorizzato competenze industriali e tecnologiche europee e non. Con i suoi 160 convegni, Key 2026 si è confermato uno degli eventi più importanti in Europa sull’energia, differenziandosi per la completezza dell’offerta espositiva e di contenuti. Fra questi, l’importanza dell’efficienza energetica per la decarbonizzazione, lo storage e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per ottimizzare le reti elettriche, prevedere la produzione di energia da fonti rinnovabili e gestire flussi energetici in tempo reale. Una piattaforma che ha unito innovazione tecnologica e finanza, favorendo il dialogo fra ingegneri, sviluppatori di tecnologie, investitori e istituzioni con l’obiettivo di rendere bancabili i progetti e accelerarne la realizzazione, riducendone il rischio. Tra le richieste emerse da associazioni e industrie, anche la necessità di aumentare la flessibilità della rete e adottare regole certe che favoriscano investimenti e competitività per trasformare la transizione energetica da orizzonte a realtà. Grande attenzione al tema della finanza, ai nuovi modelli finanziari e di investimento e ai capitali per la realizzazione dei progetti rinnovabili e agli strumenti innovativi per controllare i costi dell’energia, come nuove forme di finanziamento, green bond, obbligazioni per progetti sostenibili e modelli partecipativi che coinvolgono cittadini, imprese e comunità. Innovazione e green jobs sono stati al centro dell’Innovation District, con 32 Start-up e Pmi innovative e con l’iniziativa Green Jobs&Skills che ha favorito l’incontro fra domanda e offerta di lavoro nell’ambito della sostenibilità. Il Premio Innovation Lorenzo Cagnoni è stato consegnato a sette Start-up e alle sette aziende espositrici di Key per i loro progetti più innovativi, una per ogni categoria merceologica della manifestazione. In concomitanza, si è svolta una nuova edizione di Dpe - International Electricity Expo, la manifestazione dedicata all’ecosistema della generazione, trasmissione, distribuzione, sicurezza e automazione elettrica, organizzata da Italian Exhibition Group in collaborazione con l’Associazione Generazione Distribuita - Motori, Componenti, Gruppi Elettrogeni federata Anima Confindustria - e Federazione Anie - che nel sistema Confindustria rappresenta le imprese attive nelle filiere dell’Elettrotecnica e dell’Elettronica e i General Contractor industriali. Martedì 3 marzo al Palacongressi di Rimini, Key è stata anticipata da una nuova edizione di successo di Key Choice - Unlock the future of Ppa, l’evento B2B di KEY - The Energy Transition Expo, organizzato da Italian Exhibition Group in collaborazione con Elemens e dedicato ai Power Purchase Agreement.
