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Associazione che si occupa della promozione del Made in Italy attraverso l'ideazione e l'organizzazione di eventi, seminari e convegni culturali sui temi del M.I.

Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Radio: tra podcast e digital sempre più nuove opportunità di lavoro, 9 marzo 'World Radio Day'

(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che celebra appunto la Giornata mondiale della radio con i suoi protagonisti. Il 'World Radio Day 2026' è l’evento gratuito organizzato da Radio Speaker, il portale di riferimento per il settore radiofonico in Italia, che per il sesto anno consecutivo celebra la radio, il mezzo che solo nel 2025, secondo i dati Audiradio, ha raggiunto 35.053.000 ascoltatori nel giorno medio. "La rivoluzione digitale -spiega ad Adnkronos/Labitalia Giorgio d'Ecclesia, ceo & founder di Radio Speaker che organizza il World Radio Day, che verrà presentato domani alle 18 in sala stampa 'Lucio Dalla' al Festival di Sanremo- ha reso la radio più estesa e ibrida. Oggi la radio vive su più piattaforme: Fm, Dab, streaming, podcast, social e visual radio. Il tema scelto dall’Unesco per il World radio day 2026, dedicato a radio e intelligenza artificiale, va proprio in questa direzione: la tecnologia sta diventando uno strumento di supporto alla produzione, all’analisi dei dati e alla distribuzione dei contenuti, ma il valore centrale resta la voce umana, la credibilità editoriale e la relazione con l’ascoltatore. Più che una competizione con il digitale, stiamo assistendo a una trasformazione del linguaggio radiofonico in chiave multipiattaforma", spiega ancora. La manifestazione, aperta a tutti, si conferma il punto di riferimento dell’intera filiera radiofonica italiana, con numeri che ne attestano il successo: oltre 400 emittenti radiofoniche coinvolte nelle precedenti edizioni, più di 13.000 spettatori tra presenza fisica e streaming e 825.000 visualizzazioni sui social. A salire sul palco del Talent Garden Calabiana saranno alcuni tra i più importanti protagonisti della radio italiana tra cui Gerry Scotti, Linus e Roberto Ferrari (Radio Deejay), Jake la Furia, Camilla Ghini e Daniele Battaglia (Radio 105), Rosaria Renna e Filippo Firli (Radio Monte Carlo), Melissa Greta e Andrea Rock (Virgin Radio), Mary Cacciola, Flavia Cercato, Stefano Meloccaro e Benny (Radio Capital), Marco e Raf (Radio Kiss Kiss), Matteo Campese e Niccolò Giustini (RTL 102.5), Marco Caputo (Rai), Massimiliano Montefusco (Rds) e tanti altri nomi di spicco del panorama radiofonico nazionale. Ma oggi qual è l’andamento del mercato del lavoro in ambito radiofonico? Quali le professionalità più richieste? "Il mercato del lavoro radiofonico -spiega ancora d'Ecclesia- si sta evolvendo: le emittenti cercano sempre meno figure esclusivamente legate alla conduzione tradizionale e sempre più profili trasversali, capaci di lavorare tra audio e contenuti digitali. Cresce la richiesta di content creator audio, podcast producer, digital editor, tecnici con competenze di streaming e figure in grado di adattare i contenuti radiofonici ai diversi canali. L’esperienza che osserviamo quotidianamente nel settore conferma che oggi la radio premia professionalità versatili, in grado di unire competenze editoriali, tecniche e digitali", sottolinea. E con il 'World radio day' l'obiettivo è raccontare il mondo radiofonico nella sua interezza. "E' l’unico evento che unisce tutta la filiera della radio italiana – spiega d’Ecclesia – editori e professionisti del microfono, etichette e società per i diritti musicali, centri media e investitori, fonici e sviluppatori hardware e software, fino al vasto pubblico degli ascoltatori. Quest’anno, con il tema 'Radio e intelligenza artificiale' scelto dall’Unesco, guardiamo al futuro: capire come l’ai possa trasformare e potenziare il nostro modo di fare radio è una sfida entusiasmante e necessaria. Per questo invito tutti – conduttori, editori, aziende, professionisti, studenti e appassionati - a esserci: non solo per ascoltare, ma per costruire insieme la radio che verrà”. Ma quale il percorso formativo che si deve affrontare per avvicinarsi al mondo della radio? "Oggi -spiega d’Ecclesia- non esiste un unico percorso formativo obbligato: è sempre più determinante l’esperienza pratica, anche in web radio, radio universitarie o progetti indipendenti. La radio è un mestiere che si impara molto sul campo, sviluppando capacità comunicative, ritmo, scrittura e consapevolezza del mezzo. Da oltre dieci anni, con Radio Speaker, ci occupiamo proprio di formazione nel settore radiofonico, collaborando con professionisti e realtà del panorama nazionale, locale e web. Nel tempo abbiamo costruito una credibilità riconosciuta nel settore e molti dei nostri ex allievi oggi lavorano in emittenti nazionali, a dimostrazione di quanto un percorso formativo mirato e pratico possa rappresentare un tassello sempre più necessario per avvicinarsi concretamente al mondo della radio", conclude.

Milano-Cortina, Buonfiglio (Coni): "Molta soddisfazione per medagliere"

(Adnkronos) - Dai Giochi Invernali di Milano-Cortina "Portiamo a casa tutto. L'Italia è un grande paese non da oggi, ma da sempre e siamo riusciti a mettere in mostra quello che sappiamo fare bene". Nel medagliere "quattro anni fa eravamo undicesimi, oggi stiamo combattendo con Norvegia e Stati Uniti. C'è molta soddisfazione". Lo ha detto oggi il presidente del Coni, Luciano Buonfiglio, a margine della sigla del protocollo tra Coni e Conai per la sostenibilità degli eventi sportivi, oggi a Milano. "Stiamo vincendo tanto, e quando accade è un piacere mettersi il distintivo della squadra che vince. È questo che ci rende fieri e orgogliosi di rappresentare gli italiani e le italiane che ci seguono". "Noi avevamo un obbligo" a queste Olimpiadi "essere condannati a vincere". Ha continuato. "Stiamo strabiliando il mondo in tutto e per tutto - ha poi aggiunto Buonfiglio -. Tutto questo, per essere valorizzato, necessitava di tante vittorie ed è per questo che siamo condannati a vincere, per mantenere alta l'attenzione ed essere un modello da imitare". "Le atlete e gli atleti italiani si meritano le medaglie che stanno vincendo e nonostante le pressioni, il sistema sportivo Italia sta continuando a funzionare molto bene". "Non è facile perchè questa è un'ulteriore prova, ma quello che accadrà stasera è merito delle atlete". Ha con tinuato il presidente del Coni rispondendo a una domanda dei giornalisti che gli hanno chiesto se fosse possibile una tripletta d'oro per la pattinatrice Francesca Lollobrigida. "Le stesse batterie eliminatorie son odelle gare importantissime - ha poi aggiunto -. Non è come gareggiare in Italia, chi arriva qui lo fa per vincere e ogni batteria e semifinale richiede il massio impegno". Sull'ovale ghiacciato tutto può succedere: "Ci sono delle variabili da considerare, qualcuno che ti viene addosso o che vuole fare una scorrettezza". Ha concluso

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