Malattie reumatologiche, al via studio nazionale su lupus e nefrite lupica

(Adnkronos) - Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicità in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull'effettiva qualità della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr - Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale 'Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l'avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, è stata lanciata il 24 marzo. Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase - informa una nota - la survey si concentra su tre focus di indagine: qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. "Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr - Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l'organizzazione dei servizi e l'equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all'attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese". Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanità, Salutequità e Fnopi, prevederà anche nelle fasi successive l'analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un'analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. "Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta - afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità - Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l'impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili".

Voltolina (Repubblica degli stagisti): "Giovani hanno fame di buone opportunità di lavoro, vanno dove le trovano"

(Adnkronos) - "Rispetto allo stage, a livello italiano siamo messi un po' meglio della media europea, perché le battaglie combattute intorno al 2010-2012 con la Repubblica degli Stagisti hanno portato i loro frutti: in Europa ci sono ancora Paesi dove gli stage gratuiti sono legali, per esempio. Noi in Italia, quantomeno per gli stage extracurricolari (quelli svolti al di fuori del periodo di studi) abbiamo adesso delle leggi che impongono una indennità mensile. Ma non è tutto rose e fiori: alcune Regioni hanno indennità minime bassissime, come la Sicilia con 300 euro al mese, o l'Emilia Romagna con 450 e la Lombardia con 500. E poi resta completamente scoperto il segmento dei tirocini curricolari, per i quali la gratuità è purtroppo ancora legale. Non a caso, il numero di italiani che si candidano a tirocini in istituzioni europee, che solitamente prevedono indennità mensili generose (intorno ai 1200 euro al mese), è altissimo ed eccezionalmente costante da anni. Gli italiani sono sempre al primo posto per numero di candidature, e talvolta questo numero è il doppio o addirittura il triplo della nazionalità in seconda posizione per numero di candidati. I giovani italiani hanno fame di buone opportunità, e vanno dove le trovano". Così, con Adnkronos/Labitalia, Eleonora Voltolina, direttrice editoriale di Journalism for Social Change, associazione che gestisce i progetti 'Repubblica degli Stagisti', 'The Why Wait Agenda' e l'osservatorio 'Lo stato del lavoro', commenta l'analisi comparativa realizzata dall’Eurispes su 22 paesi europei che mette in evidenza come l'Italia perde 34.700 giovani l'anno e 1,7 mld pil a causa dell' emigrazione. Secondo Voltolina, la definizione 'caso anomalo' data nell'analisi alla situazione del nostro Paese "è particolarmente calzante: in Italia i giovani sono sempre meno, ma continuano a non trovare buone condizioni e buone opportunità. E così molti di loro vanno all'estero. Anche la ricerca su cui si basa il libro che ho appena scritto sulle famiglie italiane all'estero, 'Crescere Expat', conferma questa visione. Il questionario poneva la domanda diretta, "perché sei partitə?", offrendo ben 12 risposte - e se ne poteva anche scegliere più d'una, ovviamente. La risposta più frequente in assoluto (37%) è risultata: per ottenere un lavoro o un lavoro migliore. A poca distanza, altre due risposte molto gettonate sono state la ricerca di condizioni economiche migliori (32,5%); e un 22% di persone che hanno risposto di essere partite perché sentivano che in Italia non avrebbero potuto realizzarsi pienamente. Delle prime sei motivazioni che spingono all’espatrio, tre dunque sono intrinsecamente legate alla sfera professionale e lavorativa: un dato che deve far riflettere i politici". Secondo Voltolina "è desolante leggere che l’Italia riesce a offrire ai propri giovani laureati condizioni occupazionali peggiori di Bulgaria, Polonia o Croazia. Ma non sorprende. Il mercato del lavoro italiano è preda di una corsa al massimo ribasso: si offre il meno possibile, sperando di trovare candidati che accettino. Per fortuna ci sono anche aziende che invece investono sui giovani, anche in Italia, offrendo condizioni di lavoro buone e stipendi generosi. Sono le aziende che noi raccontiamo sulla Repubblica degli Stagisti, che premiamo con i nostri AwaRdS. Sono una punta di diamante, ma non sono affatto la maggioranza. E i risultati si vedono: i giovani fuggono". E per Voltolina "un aspetto interessante è quello dei rientri. Anche qui non sorprende che la bilancia sia in disequilibrio. Da anni il Rapporto Italiani nel Mondo monitora questa bilancia, e i numeri dei rientri sono sempre largamente inferiori ai numeri delle partenze. Bisogna chiedersi: perché non si rientra? Nel mio libro c'è un capitolo che si chiama proprio "E se tornassimo?". Dei 1.250 partecipanti alla ricerca, solo il 9% dichiara che tornerebbe subito in Italia. Il fronte dei no è molto più nutrito: un 19% che dice con nettezza "assolutamente no", e un 44,5% che dice di no, anche se non se la sente di escluderlo del tutto. Il restante 27,5% dice che vorrebbe tornare, ma non in un futuro prossimo. Se si chiedono i motivi della reticenza a pensare a un rimpatrio, il quadro è subito netto. Al 71% la situazione economica in Italia non sembra rosea; il 68,7% pensa che la qualità della vita dei figli sia molto più alta all'estero di quanto sarebbe in Italia (va ricordato che la ricerca alla base del libro coinvolgeva tutte persone all'estero con figli); un 64,6% non pensa di tornare perché la situazione politica in Italia li preoccupa e/o non li rappresenta. E poi c'è il problema del lavoro: oltre la metà - il 53,7% - teme che non riuscirebbe a trovare in Italia un buon impiego adatto alle sue competenze; e un 47,5% pensa che sarebbe il-la partner a non riuscire a trovarlo. Il quadro è chiaro: chi parte non ha voglia di tornare perché non vede prospettive in Italia per poter prosperare, realizzarsi professionalmente, avere una stabilità lavorativa e un tenore di vita buono col proprio stipendio", conclude.

Online il terzo episodio di 'Amazing', il podcast Ama-Adnkronos per una vita più green

(Adnkronos) - È online il terzo episodio di "Amazing - idee e buone pratiche per una città sostenibile", il podcast realizzato da Ama e Adnkronos per una vita più green. Nel terzo episodio della serie, "Sicurezza e decoro urbano: l'evoluzione del presidio del territorio", si parlerà di quello che si nasconde dietro al degrado urbano: un sistema complesso, che va dalla semplice disattenzione fino a vere e proprie reti criminali che lucrano sullo smaltimento illecito. Verranno analizzate le strategie messe in campo da Ama e perché il decoro urbano è il primo pilastro per il controllo e la sicurezza del territorio. Gli ospiti di questo terzo episodio sono il direttore comunicazione, relazioni istituzionali e regolatorio di Ama Spa, Patrizio Caligiuri, e il primo dirigente della Polizia di Stato, dirigente del commissariato Viminale, Fabio Germani, che dialogheranno con Lorenzo Capezzuoli Ranchi, host del podcast. "Amazing", un progetto Ama e Adnkronos. Disponibile su tutte le piattaforme, su podcast.adnkronos.com e amaroma.it.

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Armando Alberganti

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