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Miotonie non distrofiche, esperti: "Priorità rapido e adeguato accesso a cure"
(Adnkronos) - Le miotonie non distrofiche sono canalopatie ereditarie del muscolo scheletrico che colpiscono fino a circa mille pazienti in Italia. Nonostante la bassa prevalenza, hanno un impatto clinico rilevante, in quanto rigidità muscolare, dolore, affaticabilità ...
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(Adnkronos) - Viviamo davvero nell’epoca del “tutto e subito”? Non necessariamente. Secondo la ricerca ‘Gli italiani e il tempo ritrovato’, commissionata da Ichnusa ad AstraRicerche su un campione rappresentativo della ...
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La roadmap green dell'industria del vetro, dai consumi idrici alle rinnovabili
(Adnkronos) - L’industria italiana del vetro prosegue il suo percorso di trasparenza e sostenibilità: il fatturato, nel 2024, è stato di oltre 3,8 miliardi di euro; il rapporto costi/ricavi è migliorato attestandosi all’88,2%; gli investimenti per ambiente e ...
(Adnkronos) - Le miotonie non distrofiche sono canalopatie ereditarie del muscolo scheletrico che colpiscono fino a circa mille pazienti in Italia. Nonostante la bassa prevalenza, hanno un impatto clinico rilevante, in quanto rigidità muscolare, dolore, affaticabilità e difficoltà motorie possono compromettere significativamente la qualità di vita, l'autonomia personale e la partecipazione scolastica e lavorativa dei pazienti. Il trattamento sintomatico di prima linea è rappresentato dalla mexiletina, principio attivo del farmaco che ha ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio tramite procedura centralizzata dall'Agenzia europea dei medicinali (Ema) nel dicembre 2018. Tale approvazione ha permesso l'accesso al trattamento in diversi Paesi europei, con rimborsabilità riconosciuta in Francia dal 2021 e in Spagna dal 2023. In Italia, invece, il farmaco è stato collocato in classe C ai fini della rimborsabilità, determinando una conseguente eterogeneità regionale nell'approvvigionamento e nelle modalità di accesso. Un gruppo multidisciplinare di esperti, coordinato da Guido Primiano, neurologo presso la Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, ha elaborato un position paper dal titolo 'Accesso tempestivo e appropriatezza terapeutica: una priorità per le miotonie rare non distrofiche'. Il documento - pubblicato da INNLIFES e realizzato con il contributo non condizionante di Avas Pharmaceuticals - analizza il contesto italiano con particolare attenzione a tre aspetti centrali: diagnosi precoce, appropriatezza prescrittiva e continuità terapeutica. Tra le principali criticità - informa una nota - emergono il ritardo diagnostico, la limitata diffusione delle competenze specialistiche al di fuori dei centri di riferimento e la variabilità regionale nei percorsi di accesso alla terapia. Il position paper descrive la mexiletina come caso paradigmatico di una riflessione più ampia sulla governance delle malattie rare, evidenziando come l'attuale assetto regolatorio e organizzativo possa tradursi in percorsi di accesso non uniformi sul territorio nazionale, con possibili ricadute sulla stabilità del trattamento e sulla qualità di vita dei pazienti. "Le miotonie non distrofiche presentano oggi un elemento positivo importante, rappresentato dalla disponibilità di opzioni farmacologiche efficaci - spiega Primiano - Permangono però bisogni insoddisfatti significativi, in particolare il ritardo diagnostico e la persistente eterogeneità nell'accesso alle cure a livello nazionale, con ricadute concrete sulla qualità di vita dei pazienti. E' quindi necessario promuovere soluzioni in grado di rendere più tempestivi, equi e uniformi i percorsi di diagnosi e cura". Aggiunge Giovanni Meola, professore onorario di Neurologia, università degli Studi di Milano, presidente Fondazione Malattie miotoniche Ets, responsabile presidio Malattie rare, Casa di cura Igea, Milano: "E' fondamentale garantire una distribuzione del farmaco uniforme su tutto il territorio nazionale, evitando disguidi di approvvigionamento. Oggi, infatti, in alcune regioni il farmaco viene preparato in forma galenica, mentre in altre deve essere importato dall'estero, con inevitabili ritardi. Questa situazione ha un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti, che necessitano di una terapia continuativa". All'elaborazione del documento, come componenti dell'expert panel, hanno contribuito Graziella De Martino, Maria Galdo, Marzia Mensurati e Giovanni Meola.
(Adnkronos) - Viviamo davvero nell’epoca del “tutto e subito”? Non necessariamente. Secondo la ricerca ‘Gli italiani e il tempo ritrovato’, commissionata da Ichnusa ad AstraRicerche su un campione rappresentativo della popolazione italiana 18-70 anni, gli italiani stanno costruendo, momento per momento, un rapporto più consapevole (e risolto) con il proprio tempo. Il quadro che emerge è quello di un Paese in transizione positiva: il 46% ha già ritrovato il proprio ritmo - il 38% si descrive “in controllo del proprio tempo” e il 9% addirittura “a passo lento, per godermi davvero quello che faccio”. E il 45% si dichiara (molto o abbastanza) soddisfatto del proprio rapporto con il ritmo della vita. A commissionare lo studio è Ichnusa, la birra sarda che da sempre racconta un territorio dove il tempo si vive con intensità e rispetto, lo stesso principio che ispira ‘Ichnusa Metodo Lento’, l’ultima nata dello storico birrificio di Assemini che ha scelto di dedicare più tempo al cuore del processo birrario, la fermentazione, esprimendo al meglio e con più chiarezza il profilo organolettico e gli ingredienti. Nel ranking delle esperienze che meglio rappresentano il “tempo ritrovato”, “una birra con gli amici” ottiene il 54% delle preferenze, superando persino il gesto simbolo della nostra epoca digitale e iperconnessa: spegnere lo smartphone per qualche ora (53%). A confermare questa bevanda come simbolo del tempo di qualità, per oltre 1 italiano su 3 (37%) bere una birra (da solo o in compagnia) è già oggi uno dei momenti ideali in cui è possibile ritagliarsi il “tempo giusto”, insieme a una passeggiata all’aria aperta (62%) e al relax sul divano (61%). Il cammino verso l’equilibrio non è privo di ostacoli. Il 67% degli italiani sente ancora che la propria vita segua una “tabella di marcia decisa dagli altri”, quella sequenza implicita di tappe che la società si aspetta: studiare, lavorare, sposarsi, fare carriera. Tra la Gen Z la pressione tocca l’81%. Eppure, gli italiani sanno esattamente cosa vogliono: dedicare più tempo alle relazioni profonde (59%), alla cura di sé (57%) e alle passioni personali (53%). Il lavoro si ferma al 21%, ultimo in classifica. Un segnale chiaro: per gli italiani il “tempo di qualità” è sinonimo di vita piena più che di produttività. Sul fronte della svolta personale, il 27% indica l’approccio mentale come la prima cosa da cambiare per ritrovare il proprio tempo. Imparare a vivere nel presente, senza rimpianti e senza accelerare. La cultura del “tempo giusto” travalica la dimensione personale e investe anche le scelte di consumo. Il 96% degli italiani apprezza chi, anche in ambito alimentare, si prende il tempo necessario per realizzare un prodotto fatto con cura: il 50% lo vede come “segno di attenzione”, il 46% come “una scelta interessante se porta a un buon risultato”. Applicato alla birra, questo principio trova una risposta entusiasta: alla presentazione di Ichnusa Metodo Lento, il 78% degli italiani si dichiara interessato a provarla. Con un picco dell’82% in Sardegna, terra natale di Ichnusa e unico luogo dove ancora oggi questa birra viene prodotta. “Quando quasi 8 italiani su 10 ci dicono che vorrebbero provare Metodo Lento, capiamo che stiamo parlando di qualcosa di più grande di una bevanda”, commenta Cristina Newburgh, Marketing Manager Ichnusa. “Non è una questione di rallentare per forza, ma di dare il tempo giusto a ciò che conta: alle persone, ai momenti, alle cose fatte bene. Metodo Lento nasce esattamente da questa convinzione, la stessa con cui, ad Assemini, facciamo birra da più di cento anni”. Se c’è un territorio che anticipa già oggi ciò che il resto d’Italia sta imparando, è la Sardegna. Solo il 24% degli isolani si definisce frenetico (vs 38% nazionale), il dato più basso d’Italia. La pressione della “tabella di marcia sociale” scende al 61% (vs 70% del Nord-est). L’adesione al principio “quando dedichiamo il giusto tempo tutto riesce meglio” è all’87%, tra le più alte d’Italia. Non è un caso che Ichnusa, nata e radicata in quest’isola, abbia scelto di raccontare proprio il valore del tempo. La ricerca lo conferma: gli italiani associano la Sardegna all’idea di tempo ritrovato. Un aperitivo al tramonto vista mare ad Alghero, il silenzio nel Supramonte, una cena lenta in Barbagia. Un immaginario che parla la stessa lingua di chi sceglie di usare il tempo giusto per fare le cose per bene. E Ichnusa Metodo Lento nasce dal rispetto per il tempo e dalla passione per la qualità. Per questa birra, infatti, i mastri birrai di Assemini hanno scelto di dare più tempo alla fase di fermentazione, il cuore del processo birraio. Questo tempo extra permette al lievito di lavorare con calma, il luppolo emerge con maggiore chiarezza, il corpo è più pieno risultando una birra molto bilanciata. Si tratta di una lager chiara con un grado alcolico di 4,3% vol., dal corpo pieno e gusto rinfrescante in perfetto equilibrio; il gusto è accessibile, adatto a più occasioni di consumo, perfettamente complementare a Ichnusa Non Filtrata. Ichnusa Metodo Lento è l’ultimo capitolo di una storia centenaria, che racconta la passione per la qualità e la continua voglia di innovare dello storico birrificio di Assemini.
(Adnkronos) - L’industria italiana del vetro prosegue il suo percorso di trasparenza e sostenibilità: il fatturato, nel 2024, è stato di oltre 3,8 miliardi di euro; il rapporto costi/ricavi è migliorato attestandosi all’88,2%; gli investimenti per ambiente e sicurezza hanno raggiunto i 30 milioni. Migliorano le performance in economia circolare; si dimezzano, dal 2016, i consumi idrici; resta alto l’uso efficiente delle risorse naturali; sostanzialmente stabili nel breve periodo, ma in calo a lungo termine, le emissioni di CO2; l’energia consumata nel 2024 è per il 37% rinnovabile, solo due anni prima era l’11%. Il quarto Rapporto di Sostenibilità di Assovetro, l’Associazione Nazionale degli Industriali del Vetro aderente a Confindustria, presenta un quadro delle prestazioni dell’industria italiana del vetro dal punto di vista sociale, economico e ambientale nei due anni 2023-2024. Per la sua rendicontazione ha esaminato 14 aziende associate, 11 produttrici di vetro cavo e 3 di vetro piano che rappresentano, nel loro complesso, l’80% circa della presenza industriale installata in Italia. “Questo Rapporto dimostra - ha detto Marco Ravasi, presidente di Assovetro - che, nonostante il contesto difficile, le imprese del vetro continuano a percorrere la via di una produzione sempre più sostenibile, investendo in ricerca e sviluppo e adottando soluzioni per ridurre l’impatto ambientale. Come industria siamo fermi nel nostro impegno a perseguire la transizione ecologica ma è necessario il supporto delle istituzioni e della politica per vincere una sfida che potrà cambiare il modo di fare industria in Italia". Nel biennio 2023-2024, la produzione di vetro ha registrato un rallentamento attestandosi sui 5 milioni di tonnellate a causa del calo dei consumi dovuti all’inflazione e alle tensioni internazionali. Stando al report, nella dinamica dei costi di produzione emergono le spese per l’energia che hanno inciso per il 22,12% nel 2023 e il 18,9 nel 2024 (nel 2022 erano arrivate a quasi il 29% con picchi del 56%), con ricadute negative sulla competitività. Il fatturato di 3,82 miliardi è realizzato prevalentemente in Italia (73,7% nel 2024). Gli investimenti sostenuti per impianti di produzione e per innovazione, che sono fra i principali indicatori della propensione all’aggiornamento tecnologico dell’industria del vetro, nel 2024, sono stati di oltre 270 milioni di euro (circa il 9% del fatturato), la somma più alta dal 2016, ad eccezione di un picco nel 2018. "La produzione di vetro è un’attività energivora in quanto, per essere fuso e plasmato, il vetro deve raggiungere alte temperature. Il consumo di energia rappresenta quindi un indicatore chiave per il settore - sotto il duplice profilo economico e ambientale - sia in termini di consumi assoluti, che di efficienza energetica e di utilizzo di energia prodotta da fonti rinnovabili", spiega Assovetro. Nel biennio considerato i consumi energetici, soprattutto gas (65%) sono leggermente diminuiti anche a causa del calo della produzione e l’indicatore di prestazione energetica è rimasto costante tra il 2016 e il 2024, pari a 0,18 Tep / ton di vetro fuso. Il dato che emerge nel 2024 è la crescita delle rinnovabili, arrivate al 37%: il dato è dovuto ad un aumento delle aziende che utilizzano energia non da fonti fossili e da un’azienda al 100% rinnovabile. Le emissioni di CO2 (che derivano principalmente dal processo di fusione ad alta temperatura) prodotte per tonnellata di vetro fuso, hanno avuto un andamento in leggero aumento rispetto al 2021, ma in forte calo rispetto al biennio 2019-2020 (sono diminuite di circa il 70% rispetto a 40 anni fa). Sono diminuite anche del 36,5% rispetto al 2016 le emissioni di ossido di azoto e del 42,9% quelle dell’ossido di zolfo. I consumi idrici si sono ridotti significativamente, grazie all’adozione di tecniche e sistemi mirati: i consumi idrici per tonnellata di vetro fuso sono passati dai 2,16 m3/ton del 2016 a 1,18 m3/ton del 2024. Fronte economia circolare, nel 2024 cresce la raccolta differenziata arrivata al 91% e gli imballaggi in vetro avviati al riciclo sono aumentati del 2,8% con un tasso di riciclo dell’80,3%. Nel 2024 le vetrerie hanno utilizzato in media il 57% di vetro riciclato risparmiando materie prime, energia e CO2. Le certificazioni ambientali, un indicatore chiave dell’attenzione verso l’ambiente, crescono in termini di siti certificati, + 51 dal 2016. A fine 2024 le aziende italiane del vetro cavo e del vetro piano impiegavano, complessivamente, 11.031 addetti, un numero quasi del tutto invariato dal 2016. Sotto il profilo contrattuale, i due comparti si caratterizzano per la netta prevalenza di forme contrattuali stabili (91,5%). I contratti integrativi prevedono per la maggior parte servizi di welfare (73,7%), l’erogazione di premi variabili collettivi. L’industria del vetro sta cercando di colmare il gender gap. L’occupazione femminile è più nutrita tra impiegate (25,8%) e quadri (24,4%). La posizione apicale di dirigente vede una percentuale femminile del 15,5%. Le ore di formazione nel 2024 sono state complessivamente 174.735 con il 31,4% di ore di formazione obbligatoria in materia di ambiente, salute e sicurezza del lavoro.