INFORMAZIONIArgentino Albori |
INFORMAZIONIArgentino Albori |
(Adnkronos) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni che abbiano mostrato una risposta insufficiente o assente ad almeno 2 terapie anticrisi precedenti. Il farmaco aveva avuto l'autorizzazione all'immissione in commercio dalla Commissione europea per la Lgs nel febbraio 2023, ma fenfluramina è già utilizzata in Italia dal 2022 per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet, sempre come terapia aggiuntiva per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni. La sindrome di Lennox-Gastaut - si legge in una nota - è una rara encefalopatia dello sviluppo con epilessia (Dee - Developmental and Epileptic Encephalopathy), caratterizzata da crisi epilettiche resistenti ai farmaci e disordini dello sviluppo tra cui disabilità intellettiva, disturbi motori, comportamentali, relazionali e psichiatrici complessi. E' quindi un disturbo dello sviluppo cerebrale accompagnato da epilessia. Questa patologia rara ha una prevalenza stimata di 1-5 casi ogni 10mila persone, con una maggiore incidenza nei maschi rispetto alle femmine, e rappresenta l'1-4% dei casi totali di epilessia infantile. Solitamente l'insorgenza si manifesta tra i 3 e i 5 anni, quasi sempre prima degli 8. Le cause della Lgs sono molteplici. Quella più comune è un danno cerebrale provocato da ipossia alla nascita, infezioni o traumi cranici. In circa un quarto dei casi non è possibile identificare una causa specifica, suggerendo un possibile coinvolgimento genetico. Tre caratteristiche 'chiave che definiscono la sindrome di Lennox-Gastaut ci sono: diversi tipi di convulsioni, deficit cognitivo e attività anomala all'elettroencefalogramma. Le convulsioni più comuni includono: 'toniche', con contrazioni muscolari; 'di assenza atipica', caratterizzate da brevi perdite di coscienza, e gli 'attacchi con caduta', pericolosi per le brusche cadute che possono provocare lesioni. La maggior parte dei bambini con Lgs (80-90%) presenta difficoltà di apprendimento, spesso accompagnate da problemi comportamentali come iperattività, aggressività e comportamenti autistici. L'elettroencefalogramma mostra, inoltre, un pattern distintivo di onde elettriche durante le crisi e talvolta anche tra una crisi e l'altra. La Lgs è particolarmente difficile da trattare. Non esiste una cura definitiva e l'obiettivo principale delle terapie è ridurre la frequenza delle crisi più gravi. Sebbene il controllo completo delle crisi non sia sempre raggiungibile, esistono diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire le convulsioni. L'approvazione di fenfluramina per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla Lgs è supportata dai dati di sicurezza ed efficacia di uno studio registrativo di fase 3 che ha dimostrato come, in aggiunta ad altri trattamenti anticrisi, riduce significativamente le crisi da caduta rispetto al placebo. Sul meccanismo d'azione, secondo Bernardo Dalla Bernardina, già professore ordinario di Neuropsichiatria infantile presso l'Università degli Studi di Verona e direttore del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, il farmaco esercita un'azione anticrisi grazie al suo effetto serotoninergico. Inoltre, possiede un effetto modulante positivo sul recettore Sigma 1, coinvolto nei meccanismi di neuroprotezione e nei processi cognitivi e comportamentali. "Nella sindrome di Lennox-Gastaut - illustra Dalla Bernardina - l'obiettivo principale della terapia è ottenere un miglior controllo delle crisi, riducendo al contempo gli effetti collaterali spesso inevitabili con i trattamenti attualmente disponibili. Inoltre, è auspicabile che il farmaco contribuisca direttamente a migliorare le performance e la qualità di vita del paziente". Una fase molto delicata per le persone con Lgs riguarda la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, con il conseguente passaggio sotto la responsabilità di un altro professionista. In particolare, nelle patologie complesse come le encefalopatie dello sviluppo e, in modo specifico, nella Lgs, la presa in carico non riguarda solo il trattamento delle crisi epilettiche, l'effettuazione dell'Eeg e le visite neurologiche, ma coinvolge una serie di problematiche più ampie. "Uno degli aspetti più critici di questa transizione è che, durante l'età pediatrica, il paziente viene seguito in modo globale, con un approccio a 360 gradi - afferma Antonietta Coppola, neurologa del Centro Epilessia Aou Federico II di Napoli - Il neuropsichiatra infantile, per formazione, si occupa non solo delle crisi, ma anche dello sviluppo psicomotorio, delle abilità cognitive, degli aspetti riabilitativi, dei disturbi comportamentali e del sonno. Al momento del passaggio all'età adulta, tuttavia, questa visione integrata non è più possibile. Purtroppo - osserva - non esiste una figura equivalente al pediatra o al neuropsichiatra infantile per l'adulto. In questa fase, diventa indispensabile il coinvolgimento di altre figure professionali: il fisiatra per le problematiche legate alla deambulazione e alla postura, lo psichiatra per i disturbi comportamentali, e così via. Il problema principale, però, è che il sistema sanitario nazionale non ha ancora previsto una rete strutturata per gestire questi pazienti complessi in modo olistico. La rete di supporto deve essere spesso costruita ad hoc, con uno sforzo significativo in termini di energie e tempo, che non sempre è oggi sostenibile. A volte, infatti, mancano le risorse economiche, umane e infrastrutturali necessarie per implementarla". Aggiunge Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs Italia: "Spesso accade che, dopo aver sostenuto i ragazzi per 18 anni nel raggiungimento delle proprie autonomie, queste vengano perse durante la transizione all'età adulta, semplicemente perché non vengono più mantenuti gli stessi stimoli. Nei pazienti con patologie complesse come la Lgs, l'indipendenza acquisita deve essere consolidata e mantenuta; invece, spesso, si perde già nell'adolescenza, molto prima dei 18 anni. Un giovane che non viene supportato nella comunicazione dei propri bisogni primari sin dall'infanzia, purtroppo, non ha molte possibilità di costruirsi una vita adulta che possa definirsi dignitosa. C'è poi un altro aspetto importante da sottolineare: l'attenzione verso i genitori e i sibling", cioè i fratelli, "spesso i principali caregiver di questi ragazzi, è del tutto insufficiente e non esistono tutele adeguate a supportarli. Questo evidenzia un problema significativo di welfare e di etica, oltre alla solitudine che molte famiglie si trovano a vivere. Accanto all'innovazione terapeutica, sarebbe fondamentale sviluppare parallelamente un'innovazione nell'ambito della tutela sociale e dell'assistenza, per garantire un supporto più adeguato per una vita sociale soddisfacente, con il giusto supporto e le opportunità necessarie per farlo". Come sottolinea Laura Antonioli, Medical Affairs Head di Ucb Italia: "Se nessuno è a conoscenza del problema, non sarà possibile riconoscerlo come una priorità. Ucb ha sviluppato una solida esperienza nel trattamento dell'epilessia, mantenendo sempre un'attenzione particolare verso le sindromi rare, come quella di Lennox-Gastaut, e restando costantemente in ascolto delle esigenze e dei bisogni irrisolti dei pazienti. Siamo convinti che il progresso debba avvenire su due fronti complementari: scientifico e organizzativo, terapeutico e tecnologico, per elevare continuamente gli standard di trattamento e migliorare le cure. Un esempio concreto di questo impegno è il supporto di Ucb al Progetto DEEstrategy, finalizzato a ottimizzare la gestione delle epilessie rare. Il progetto si concentra sul miglioramento dei percorsi assistenziali, dove, ad esempio, la telemedicina gioca un ruolo fondamentale nell'agevolare l'accesso alle cure, nel monitoraggio dei pazienti e - conclude - nella gestione tempestiva delle emergenze".
(Adnkronos) - In occasione dell'evento L’Economia del Futuro, tenutosi oggi presso la Triennale di Milano, Jakala ha presentato 'Il Tempo della Salute - GenAI Assistant', un innovativo assistente virtuale basato su generative ai, ideato per la manifestazione del Corriere della Sera Il Tempo della Salute. Sviluppato utilizzando le tecnologie Microsoft Azure Cloud e Azure Open AI Services, questo portale è progettato per migliorare e semplificare significativamente l’esperienza dei partecipanti, offrendo un facile accesso alle edizioni dal 2020 ad oggi. Marco Di Dio Roccazzella, global data & ai leader di JAKALA, ha dichiarato: "Siamo entusiasti di presentare questo Virtual Assistant, una soluzione innovativa che sfrutta la potenza dell’Intelligenza Artificiale generativa per offrire contenuti interattivi e personalizzati. Questo strumento è un agente conversazionale, che ottimizza la gestione e migliora notevolmente la customer experience e l’engagement dei partecipanti garantendo un accesso immediato e preciso alle informazioni. Grazie alla collaborazione con Microsoft, possiamo garantire una piattaforma sicura, affidabile e scalabile". Il Tempo della Salute - GenAI Assistant sarà disponibile in esclusiva per i partecipanti all’evento di riferimento nel mondo della salute, in programma dal 14 al 17 novembre presso Palazzo Giureconsulti a Milano. I visitatori potranno testare in anteprima l’efficacia dell’AI generativa sia in uno spazio dedicato, sia tramite un QR code per accedere al portale. Funzionalità principali: consultazione del programma: gli utenti possono porre domande scritte o vocali sul programma attuale e su quelli passati, dal 2020 a oggi, ricevendo dettagli su appuntamenti in corso e informazioni su edizioni precedenti; contenuti multimediali, l’assistente virtuale offre risposte testuali e video, identificando il relatore, l’anno e il tema trattato, posizionando automaticamente il video al momento esatto dell’intervento. Grazie all’utilizzo dell’infrastruttura e dei servizi Azure Cloud, il Tempo della Salute - GenAI Assistant garantisce elevati standard di privacy e sicurezza, assicurando che i dati degli utenti siano protetti e gestiti in modo sicuro. Questa soluzione rappresenta un’innovazione importante nel campo degli eventi, permettendo di avere un archivio intelligente che facilita l’accesso a informazioni dettagliate e personalizzate.
(Adnkronos) - In collaborazione con Global Power La sostenibilità è oggi una priorità globale, e la collaborazione tra settore pubblico e privato è essenziale per raggiungere gli ambiziosi obiettivi di decarbonizzazione. Un esempio emblematico di questa sinergia è la partnership tra Global Power Spa e Arbolia, società benefit nata per sviluppare nuove aree verdi in Italia. Questo progetto rappresenta un modello di riferimento per altre iniziative simili, allineate agli obiettivi ambientali del governo italiano. La collaborazione tra Global Power e Arbolia si è concentrata sulla piantumazione di alberi nelle aree urbane, con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’aria e promuovere la biodiversità. Questo tipo di interventi è cruciale per rendere le città italiane più verdi e resilienti agli impatti del cambiamento climatico. Secondo Luca De Rosa, presidente e AD di Global Power, "le città italiane sono tra le più inquinate d'Europa, e questo progetto non solo migliorerà l'ambiente urbano, ma rappresenterà anche un esempio di come pubblico e privato possano lavorare insieme per creare un futuro sostenibile". Il contributo delle aziende private, infatti, può accelerare l’implementazione di soluzioni innovative e ridurre i costi per la Pubblica Amministrazione. Il settore privato gioca un ruolo determinante nella promozione della sostenibilità. Le aziende come Global Power stanno investendo in progetti che mirano a migliorare l'ambiente urbano, ma anche a sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della responsabilità ambientale. La collaborazione con il pubblico garantisce che questi interventi siano su larga scala e che i benefici siano distribuiti tra tutte le comunità. La partnership siglata con Arbolia si è inserita in un più ampio piano di sostenibilità portato avanti da Global Power, che include anche l’offerta di energia elettrica 100% green e certificata, nonché l’impegno in progetti di efficientamento energetico. Il progetto Global Power-Arbolia si colloca nell’ambito degli obiettivi di decarbonizzazione fissati dal governo italiano, che punta a raggiungere la neutralità carbonica entro il 2050. Piantare alberi è una delle strategie più semplici ed efficaci per ridurre la concentrazione di CO2 nell'atmosfera. Gli alberi fungono da veri e propri "pozzi di carbonio", assorbendo anidride carbonica e rilasciando ossigeno. Secondo De Rosa, "la collaborazione tra aziende private e enti pubblici sarà cruciale per raggiungere questi obiettivi. Il settore pubblico può fornire il supporto normativo, mentre il privato può contribuire con le risorse e l’innovazione necessarie per accelerare la transizione". L’alleanza fra Pubblico e Privato quando è in grado di realizzare progetti virtuosi a vantaggio della comunità rappresenta un modello di sviluppo efficace per i territori. Le amministrazioni comunali, infatti, possono affrontare i problemi ambientali riqualificando aree urbane, anche in stato di abbandono, senza gravare eccessivamente sui bilanci pubblici. Inoltre, l'adozione di pratiche sostenibili migliora la qualità della vita dei cittadini e aumenta la resilienza urbana. In molte città italiane, le ondate di calore, l'inquinamento atmosferico e la mancanza di spazi verdi stanno diventando problemi sempre più pressanti. Progetti come questo possono fare la differenza, rendendo le città più vivibili e sostenibili. La collaborazione tra pubblico e privato, rappresenta un modello virtuoso per promuovere la sostenibilità nelle città italiane. In un contesto in cui la lotta contro il cambiamento climatico è una priorità globale, iniziative come quella di Arbolia sono essenziali per ridurre le emissioni di CO2, migliorare la qualità dell'aria e creare un futuro più verde. Luca De Rosa, Presidente di Global Power, è convinto che questo tipo di partnership possa accelerare il raggiungimento degli obiettivi di decarbonizzazione del governo italiano, offrendo benefici tangibili per le comunità locali.