Torracca (Apacs): "Libro bianco racconta Egpa da tutti i punti i vista"

(Adnkronos) - Come associazione, "pensavamo già da tempo" a questo progetto. "Finalmente abbiamo avuto la possibilità di realizzarlo grazie alla collaborazione con Gsk, che ha mostrato grande disponibilità e sensibilità verso il tema. Credo che sia un’iniziativa molto importante, perché riesce a raccontare la patologia da diversi punti di vista: quello dei pazienti, naturalmente, ma anche quello dei medici che li seguono ogni giorno - professionisti che fanno parte del nostro board scientifico e conoscono molto bene la realtà dei pazienti della nostra associazione - e infine quello delle istituzioni, che sono state coinvolte e invitate a riflettere e a prendere posizione su questi temi". Così Francesca Torracca, presidente all’Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps, descrive il valore del Libro Bianco ‘Storie di vita con Egpa’ dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite, una malattia rara e autoimmune che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, causando infiammazione e danni a vari organi. Si tratta di "un passo significativo nella storia della nostra associazione - continua Torracca - Questo documento non è solo ricco di contenuti ma anche esteticamente curato: le illustrazioni di Elisa Macellari ne impreziosiscono la veste grafica e lo rendono piacevole da leggere e da sfogliare. Inoltre, la presenza dei patrocini delle società scientifiche testimonia la dimensione corale di questo lavoro, frutto di una collaborazione ampia e condivisa. È un risultato che ci riempie di soddisfazione e che sentiamo davvero come un traguardo importante". Il Libro bianco "è perfettamente in linea con quello che la nostra associazione fa fin dalla sua nascita - rimarca la presidente Apacs - informare, divulgare, far conoscere. Parliamo infatti di una patologia a bassissima prevalenza — in Italia si stimano circa 1.000-1.100 persone — Questo significa che, purtroppo, è ancora poco conosciuta non solo tra la popolazione generale, ma anche in ambito medico e sanitario: spesso nemmeno i medici di medicina generale la incontrano nel corso della loro carriera". "Capita infatti - chiarisce Torracca - che un paziente si presenti al pronto soccorso o a una visita specialistica e che la malattia non venga riconosciuta; o che una persona con sintomi precoci, che potrebbero essere indicatori di una vasculite, non venga indirizzata tempestivamente verso gli approfondimenti giusti. Questo porta a diagnosi tardive e, di conseguenza, a prognosi più sfavorevoli, rispetto a quanto si potrebbe ottenere con un riconoscimento precoce. Per questo - aggiunge Torracca - riteniamo fondamentale parlarne: raccontare i problemi dei pazienti, il loro vissuto, le difficoltà quotidiane, serve a far conoscere la patologia e a sensibilizzare chi entra in contatto con il libro — siano essi medici, cittadini o rappresentanti delle istituzioni". L’ auspicio di Apacs "riguarda proprio quest’ultimo aspetto - sottolinea la presidente dell’Associazione - Nel Libro bianco sono state coinvolte anche voci politiche che si sono impegnate a garantire una maggiore attenzione alla patologia. Sebbene l’Egpa disponga già di un codice di esenzione, non è ancora riconosciuta ai fini dell’invalidità civile, con tutte le implicazioni lavorative, sociali ed economiche che questo comporta per le persone che ne sono affette. Il nostro desiderio è che questo progetto possa contribuire a smuovere le coscienze, a creare le condizioni per un confronto concreto con le istituzioni e portare, finalmente, a un riconoscimento ufficiale della malattia in termini di invalidità civile e accesso alla Legge 104. Attualmente, infatti - conclude Torracca - non esiste un codice di invalidità specifico per l’Egpa: chi ne beneficia lo fa in base ai sintomi e ai danni che la malattia ha causato nel tempo. È un passo che riteniamo necessario per garantire dignità, equità e diritti a chi vive ogni giorno con questa patologia rara".

Ingegneri hanno molto da dire sul nucleare, creato uno specifico gruppo di lavoro

(Adnkronos) - “Vogliamo dare un segnale, affermare che sul nucleare gli ingegneri hanno molto da dire. Vogliamo mettere a disposizione tutti i dati di cui disponiamo, in modo che chi di dovere possa prendere le decisioni più corrette in merito al nucleare italiano”. Con queste parole Remo Giulio Vaudano, vicepresidente vicario del Cni, ha dato avvio al convegno 'La nuova stagione nucleare. Prospettive di ripresa produttiva alla luce della Legge Delega 27/02/2025', un’occasione per riflettere su un tema di rilevanza strategica come l’energia, in particolare quella nucleare civile. “Nell’ambito della transizione energetica - ha affermato Angelo Domenico Perrini, presidente del Cni - il nucleare è fondamentale. Ancora oggi paghiamo le conseguenze delle decisioni del passato che hanno indotto il nostro Paese ad abbandonare questa fonte di approvvigionamento. Abbiamo condiviso la scelta del Ministero di ricominciare a discutere di nucleare e come Cni abbiamo deciso di dedicarvi uno specifico gruppo di lavoro. In tutte le attività umane il rischio zero non esiste ma può essere minimizzato. Il discorso vale anche per il nucleare che occorre perseguire riducendo il più possibile i rischi”. Nel corso della mattinata è intervenuto, in rappresentanza del Mase, Nicola Ippolito (coordinatore della Piattaforma nazionale per il nucleare sostenibile-Pnss) che ha ricordato come il Paese venga da quasi quaranta anni di assenza di produzione nucleare, sebbene abbia conservato tutte le competenze necessarie: si pensi che l’Italia sforna il 10% degli ingegneri nucleari europei. “Abbiamo messo assieme tutti i soggetti interessati - ha detto - al fine di fare il quadro della situazione e nel luglio dello scorso anno abbiamo inviato a Bruxelles il Piano Nazionale Integrato Energia e Clima dal quale si evince che, relativamente alla domanda di energia elettrica, abbiamo la potenzialità per far sì che tra l’11 e il 22% di quel fabbisogno provenga dal nucleare. A quel punto mancava un quadro normativo organico che ora si è concretizzato attraverso la legge delega. Puntiamo a far sì che l’Italia torni ad essere protagonista”. Alberto Taglioni (gruppo di Lavoro del Cni sul nucleare, già funzionario Enea) che ha richiamato la stesura di un position paper sullo stato del nucleare italiano. Massimo Sapielli (gdl nucleare del Cni, già funzionario Enea) si è soffermato sul Programma nazionale per la produzione di energia nucleare sostenibile nell’ambito degli obiettivi di neutralità carbonica del 2050. Ha sottolineato come il nuovo approccio parta dal superamento delle esperienze nucleari precedenti con l’obiettivo di giungere ad un mix di produzione elettrica che comprenda anche l’elettronucleare. Ha richiamato, infine, il ruolo che possono svolgere in materia il Cni e gli ordini degli ingegneri, con particolare riferimento alla formazione. Roberto Ranieri (già funzionario Ispra) ha illustrato il quadro formativo e il licensing di nuovi impianti, soffermandosi sulla gestione e lo smaltimento dei rifiuti radioattivi. Quest’ultimo tema ha caratterizzato anche l’intervento di Angelo Papa (già direttore generale impianti nucleari del ministero dell’Ambiente) che si è soffermato sulle tecnologie e le procedure di smaltimento dei rifiuti radioattivi e il Deposito nazionale. Nella sessione dedicata alla progettualità ingegneristica e alla sicurezza del nucleare Franco Baretich (esperto ingegneria nucleare) ha approfondito la fonte di energia nucleare dall’emergenza energetica alla transizione ecologica. Ha rilevato che, tra gli elementi che hanno ostacolato lo sviluppo nel nostro paese, c’è il tema dei costi e alcune componenti psicologiche quali la paura di incidenti e lo smaltimento delle scorie che in realtà comportano un livello di rischio assai inferiore a molte altre attività umane. Ha sottolineato che il recupero della soluzione nucleare diventa necessario col crescere in maniera esponenziale del fabbisogno di energia, anche a causa dello sviluppo dell’uso delle criptovalute e dell’Ia. Massimo Sapielli, nel ricordare come l’Italia sia stata la pioniera a livello mondiale in tema di nucleare, a partire dal gruppo di via Panisperna guidato da Enrico Fermi, ha ripercorso l’evoluzione tecnologica nella costruzione dei reattori, sottolineando i vantaggi e l’efficacia dei moderni impianti. Gian Piero Bisceglie (già funzionario Ispra) ha illustrato il tema della protezione dalle radiazioni e del monitoraggio ambientale, soffermandosi su alcuni casi di scuola. Alberto Taglioni, poi, ha illustrato i programmi e le proposte del Cni in tema di formazione tecnica sul nucleare e di comunicazione. Infine, Sonia Bertocci (Ordine ingegneri di Torino) e Fosco Bianchi (Ordine ingegneri di Arezzo) hanno proposto il punto di vista sul tema dal loro osservatorio territoriale.

Mondelez, Mangiarotti: "Con Harmony supportiamo introduzione di tecniche di agricoltura rigenerativa"

(Adnkronos) - "Per un’azienda come Mondelēz - protagonista nel panorama alimentare italiano e globale, con brand iconici amati da milioni di consumatori - è essenziale investire nelle filiere agricole e guidare la transizione verso modelli più sostenibili". Ad affermarlo è Alessandra Mangiarotti, Sustainability Specialist per il Gruppo Mondelēz International in Italia, ad Adnkronos. "Un dato parla chiaro: oltre il 70% del nostro impatto ambientale deriva dalla produzione degli ingredienti che utilizziamo. Raggiungere l’obiettivo Net Zero al 2050 richiede quindi un forte focus su programmi capaci di sostenere l'evoluzione delle nostre catene di approvvigionamento verso soluzioni più resilienti, responsabili e rigenerative. In questo contesto, Harmony - il nostro pionieristico programma europeo dedicato alla filiera del grano - è una leva strategica. Basato su un patto con agricoltori locali, prevede incentivi legati al rispetto delle buone pratiche contenute nella Carta Harmony, co-sviluppata con gli agricoltori stessi, Ong, esperti agroecologici e tecnici. Alla fine del 2024, il programma contava più di 1.200 agricoltori in 7 Paesi, 59.000 ettari coltivati e aree fiorite per la biodiversità che ospitano 24 milioni di api e 30 specie di farfalle". Oggi, sottolinea, "grazie ad Harmony Ambition 2030, ci impegniamo a supportare l'introduzione di tecniche di agricoltura rigenerativa: un approccio olistico volto a ripristinare il naturale bioritmo dell’ecosistema, favorendo la salute del suolo e la densità dei nutrienti. L’obiettivo è ambizioso: entro il 2030, il 100% del volume di grano necessario per la produzione dei nostri biscotti in Europa sarà coltivato nel rispetto della Carta Harmony Rigenerativa".

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Anita Kaculi

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